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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑
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关于确诊这件事:
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2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。5 H9 I2 O o, E3 \- J6 z
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后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。
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( g6 B+ i: S4 a确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。& S& E. l7 k$ f. P9 ?' R5 c! k
* S" t& H8 q+ h) t会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。1 D1 H8 ^/ n! N# K& b
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有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。
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生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。1 g" @$ T' x- s1 g2 p; [0 |
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我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。: P# ]$ a& V0 D1 F7 b
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病人发病过程:% Y8 z5 q" n) _' m
4 B" r1 J# o; ? u* d6 p0 X2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。$ z% r- \( P( b8 z
2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。- \6 j0 a0 N Q$ g5 q
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。- q: n+ ?4 ]$ c
2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。 ) d$ Q* \% O8 z5 @+ K9 m' @
2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
6 Y4 C; T9 h' f. @# Z5 {, v0 l2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
6 X z9 ?& g" w, l( ~( ]* K2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解% Z9 A% i/ M0 M/ q
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
% E# r9 a. X) y; H4 D2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。+ S( R$ Y, E8 V. G* O7 o& `, n' _
' t0 z/ R+ ^' K5 P, ]7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤). I) Q8 E$ w" }9 c9 G3 X
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同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。: G* v8 L. e4 M$ D6 T
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具体如下:- {7 O4 s, o' z( G5 r7 C
病人吃奥西替尼之前状态:0 `$ [8 R- y( m, Z# Q& a# N
) j/ F) b/ z7 y5 S5 \1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。
( \0 {7 W; I1 a2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。) ?( B" N& M3 |, i$ c/ m
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。: A' i1 o0 b4 `) J# m
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。8 ]4 ~; i8 z. V8 z& z v, f
9 m! J0 M& H6 E- c' @1 {( ^5 O病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:
& ~2 A6 g9 G e6 |3 q1、头顶胀痛感减轻。
. H2 }: G/ r! @$ \% j( h2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。
+ w f6 t# {" O* ?8 R2 @7 S3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
) l- n$ m( W( m$ m+ i4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。# Y+ w: G/ V- S( [% s2 P. n0 V
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过往病史:
* H+ j/ J& U" E9 M# z1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
, e5 N# |3 G- ~( `2 c2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症$ S7 L2 B3 {' ?" ~- \. W5 x/ B7 r
3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
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* K1 c+ t# E' P, i7 O N目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。
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让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
, \4 l! z# u3 S. R, ^) T* F求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?0 X' Z) S- N3 _
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明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。. O! S8 M* `% [/ w2 u* @! J7 J
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7月26日 1 a" ?* o6 |0 C9 Q& ^: e1 v7 A
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。
& d" m; x* n( B& m1 Q得到的结论: 2 {2 F$ Q- a& C
1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。
! S N: @0 z' S; Z7 G+ H2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。
' k' y* b! f: G) Y7 Q n3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下) 1 ~" P+ r' ~# V& s9 A
4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
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! a# L7 v2 E5 E7 B遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生:
" B6 M- i$ m2 e& r* M1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗)
7 L6 \3 d# t" O9 S- ?6 k& M2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) $ [; L6 C+ i! p8 T! e5 d
% K0 f& G) j+ Q1 ~5 d不推荐或者没提到放疗的医生: ) ]2 B# ^1 y! I* ]
1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。
# S' w5 O+ S) a3 G2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。# V% {- \# M$ ~( h( i
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再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
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7 \, f0 V0 l, Q/ Z. ^7月27日
% }" e5 @6 U6 c n: A6 O终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。)
: H' k- c( ]0 A: O6 T j( Y这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。 % Y- x5 C# H; h
医生的建议: 6 o, a% j% K. K$ X! A4 C
1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!)
& L; }- X9 C6 t- g- e2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
0 |! x8 _! u' B7 R `0 K3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。
4 o1 Z0 l' N, P7 h p另外:
" u4 x+ y4 l# t; U8 Z+ h! G1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。 , ~6 _/ G5 U( P& Q0 a/ a; N
2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 * J' r i- H) K+ n) P6 s7 j
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8月11日,赵军专家号咨询:6 Z% ]# ^* W' x
1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。 @8 x- w0 v5 Z6 w9 ]8 K/ I/ i
2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。
& r( s* w) S6 u7 g: [* u3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
( i' {9 c7 f0 _* O6 k. z4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。
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8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。
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3 j5 \$ i- P& d( V目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。0 \/ t, S, ]# C3 A
胃和腹泻也有,但是不严重。2 M! @" x) D) u- a# C
; b. t1 [9 S. r1 g2 B这一个月的脑膜症状变化:
) r9 P4 y, u' N* V) T1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。1 u- ^, k3 p2 A3 x1 z4 N
2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。 J" g; Z8 o1 {$ z5 V! [
3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。: I3 H2 ~- B8 R9 B; `5 M( k% M
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。
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脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。: E2 D, H. ], O; ?: |: G3 i4 \
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乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。
% I- Z# q7 S0 L$ l希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。* G9 X% p- a( t' [8 H
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PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
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