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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 ' c( `" ]) v: X/ C+ I
0 I/ b2 t3 g2 o; [, I关于确诊这件事:
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2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。( @2 a: h6 E- @% H8 b3 I
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后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。3 ~. I4 P& x7 I- n- G; _$ x
* f: M* b4 y% Z" j' r% B: J' J确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。, E5 x/ m- l5 X7 R. F
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会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。" R0 h$ E' ?- f' e x3 z
" X b, P1 }9 N. d9 {有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。
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生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
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8 \9 l& _; f: Y2 |我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。" V4 [3 ^% t4 P8 T( J
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病人发病过程:
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# C0 h! Q R! h7 \! i- e7 r2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
' Z3 C$ E; w! q3 O2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。
3 }/ l/ M' I9 M2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
. p: ~: Q( y' y0 ~ n+ p8 f2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。
4 N1 `3 N% o( V' x; n5 y4 x2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。1 A3 b, Y8 |8 c, o& a/ T4 A% B) b
2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
* m$ W+ x! r& J+ B& G: u' Y2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解' g7 g- j* D4 E& n, D C) y4 L: R
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
e2 u+ Y- w/ c7 a/ P" _& \2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。
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7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)$ x* U8 D3 L# C: c6 S
0 A- e0 C* e* X$ h$ J" J0 c同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。' o1 V% `5 a6 y: a& n
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具体如下:, [: Z2 u0 W. x5 r6 b
病人吃奥西替尼之前状态:
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1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。
C/ j, R0 Y# N& V" k: y4 }. Z' r7 T2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。+ Q* s2 [ k. e( W s: ^# P
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。/ u' n" w8 j0 S$ f
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。
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病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:
w' b4 B5 E8 l+ l1、头顶胀痛感减轻。! C& C1 ~( e3 u" X
2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。( a/ D5 J4 \1 a& P, m) m9 D3 ]: b% U; X
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
& X1 M! p- [( w: e0 H; S1 Z7 V- u4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。. K; L. a" H+ h) x
1 O: I$ ~1 [7 F1 s, t L过往病史:
; f/ Z4 l1 V. @; Y1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。6 s/ P3 y8 w; i3 g
2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症
% N0 s$ `4 r$ h; N3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。' V2 Y$ F7 X# Y* P l
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目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。
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让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)2 \$ A' w$ A; |2 b7 s
求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?" t" T* r3 [1 {. V& G
9 g: o; B/ r6 M# {2 B: r7 b明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。
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7月26日 6 k6 z0 F/ n) i# C
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。
2 E* R5 h2 P# I- B得到的结论: ' S2 G: z7 A" f7 }
1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 ( {1 M; G4 |& W) V: j7 C% G1 {
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 0 x% k- J( i- W, @
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下)
0 T2 K: v, b. T, W! A) t. w4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
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遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: 6 V- l, s. E, f0 S9 \
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗)
3 v' B1 e1 c& r, l2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢)
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不推荐或者没提到放疗的医生: 2 X) m8 ]- O. b! g4 A/ ~
1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。
+ A# } ~( D& s2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。9 s# j- Y9 U { B% ^2 {
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再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?( t2 P6 n: f3 q) x' j9 a
$ M- s2 h' {$ D3 W- Y) J7月27日 4 m" v' _% k* |4 P) N3 e6 G
终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。) ; `: X1 X: i- g1 b) D
这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。
- K2 J r; @" n% y( O! O( {" W医生的建议: 4 p( J6 U( L" o2 }9 m& R
1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!)
1 O2 I9 p b+ L( N/ i8 r2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
# [; J) q# o" J; S3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。
' U9 O) X4 W4 @$ e- r另外:
6 j4 z, y+ v( S( W) @" p1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。 / k- j7 E2 h! l/ y9 D# v
2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 / p" {8 I D. z( ~$ C
m' ~8 \% b" M l0 Y8月11日,赵军专家号咨询:
6 N, m, u3 |- W1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。
& [7 R: R& t2 J; a9 e7 ~# w. Q% Y2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。, T8 }* U' ?# F
3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。, m- Z: X F: S
4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。5 |2 ]; e! |4 n1 Y `/ y C" O% t, O
1 a/ G# [1 R- K) A% e) G+ u8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。1 T. f4 r$ e. w9 l" @
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目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
. D+ }4 W/ S8 Z1 Y+ k胃和腹泻也有,但是不严重。
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# {/ l1 o4 Q, b, V( L- e* G% [这一个月的脑膜症状变化:5 \6 l* j% F/ N
1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。
0 T# g( `% b+ z/ ?2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。
$ B2 ]# w2 M7 @" H! _% \3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。! D; T7 J5 f. t
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。/ O( g, I! a+ }9 \& `7 D
9 q+ P4 S. g& ~; F脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。( I7 M% z d8 w, r
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乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。
/ Y0 Z% {( x$ i l% c: {8 q希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。
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% c, E) Q5 N5 C9 o8 e1 L, y/ iPS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
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