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写在确诊半年时(免疫是把双刃剑)

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469570 52 小桃子CC 发表于 2021-2-15 09:14:18 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-3-29 18:40 编辑
( c# c1 h9 H; p% A8 x; N6 ], P8 Z8 [
6 l9 G' P7 H/ k  F) p3 B     简要先概括一下父亲之前的病史。7 ^6 S/ ~5 s1 P+ [, E
     2018年,父亲因为咳血住院,纵隔有肿大淋巴结,肺部微创术后,多组淋巴结病理都提示是良性,病理:未见瘤组织,内见噬细胞。
5 H' ^, Z  c  U$ L6 m2 F# j8 M     2019年,父亲纵隔的淋巴依旧肿大。由于第一次手术,病理是良性。我们就选择性的忽略了。一年并没有任何复查。
- A, E* t0 R  q% d+ t: e1 R' |      2020年8月,父亲突发高凝状态,CEA升高。全身多处血栓,PET确诊,没有原发病灶,纵隔锁骨颈部多处淋巴结转移。颈部淋巴结穿刺,病理提示转移瘤来源于肺。* B' C2 X1 U% F5 c( D: H7 [
     至此父亲的肺癌终于确诊了。' C  u1 t* ]+ j, ]4 D! w
   2020年9月,基因检测父亲高表达90%。  & u. ^4 a; @. w( y* J5 S% B
   2020年10月,父亲K药单药第一针。免疫一线,虽然多处血栓,但均很轻微。身体状态还算比较好,62岁,不算高龄,食欲佳,高表达,高TMB,KRAS和TP53双突变,没有原发病灶,肿瘤负荷比较低。父亲无疑是免疫治疗的潜在受益人群。# S+ r8 Q$ X6 l9 N* W' A

6 t$ H9 [, H! h1 Q  \- a    K药输入体内当晚,发烧37.5度,第二天早上退温。K药十多天左右的时间头发明显变黑,轻微皮疹,轻微乏力,体感变好,与生病前无异,再无其他感觉。8 @- S: R# w# G$ g% [% r3 o- j
- m7 P# u8 m3 a( c: r! }* N2 N* H
    都说免疫起效需要两个月时间,我们抱着试试的心理,忐忑的等待着。我总在群里问,为啥还没有副作用?有副作用是不是代表起效?那时候不懂,一场足以让我们永久不能使用免疫的副作用正在等待着我们。( Q" d8 L! A8 r* l' d- b  V- V

5 H* Q( W# x7 O8 g/ ~- `( f    10月末,父亲如期入院准备扎第二针。验血,淋巴结彩超。CEA首先给我了一个大惊喜,从38直接下降到了11,21天下降了27。免疫起效了!一针起效!颈部淋巴结,锁骨淋巴结均大幅度缩小,短径均小于1。一针就这种效果,我不敢相信自己眼睛,只有我知道,这意味着什么!
8 {) ~, q& b. I6 M   
5 i, D+ G0 r4 q     高兴不过三分钟,看到了肝肾功,谷丙430,谷草170,转氨酶超标9倍。赶紧对照指南和翻阅免疫治疗笔记,三级肝损,理论上应该永久停药。4 }0 l) L) M# A# @0 B+ }+ P

9 v4 `3 u' g7 w) ]; b5 j3 X     生的希望就在眼前,可三级肝损就这么突然摆在我面前,我没办法跨过去,只能暂停了第二针免疫治疗,进行静脉护肝。
$ Y% D# V' L* F
1 q1 d3 U+ G; ?( U- I3 s   回顾K药第一针时,我突然意识到自己犯下了三个错误,这三个错误也许是免疫肝损的帮凶。也希望其他病友吸取我的教训。; _5 _, ^5 \1 L: ]( d
$ Z( C# Y. s/ [7 G* C
     一、我爸在免疫期间喝了两次酒,虽然只是两瓶啤酒,但我仍然觉得和免疫肝损的加重多多少少有些关系。何况我爹之前不仅是老烟民,还是每天两顿酒,不算酗酒,但也有酒精依赖。肝本来不好,加上K药期间还喝了酒。这让我懊恼不已。
1 n( X5 m4 c' T: G0 j, X    二、服用了每天10毫克的立普妥。立普妥是有肝脏损害风险的,我父亲吃了立普妥之后,低密度胆固醇变低,碱性磷酸酶增高。证明对立普妥是敏感的。
1 M& X8 ^, z. @  三、第一针K药后,中间没有验血检验,虽然都说两个月检查一次看效果,但高表达人群,我仍建议在21天的中间,应该验一次血,很多人都是一针后肝损,肺炎。  i* Q3 G1 l& p- s; Q
! }$ ?& l' M, g- u' w. y
    至此,我们只扎了一针K药,就停药了,开始了漫长的护肝过程,能不能上第二针还是未知。
( J$ y* v+ U5 }: q) p2 }( A, a+ n
4 E, ^# X9 N* x2 o+ |$ e    但K药的馈赠却没有因为免疫肝损停止,CEA仍然在持续下降了75天,降为了正常值,淋巴结也在不断缩小,短径开始小于0.5。
  v) g4 S2 v6 `6 ^
9 K" _9 l, }( `; Z' p     终于在第一针K药后的两个半月,我们的肝功能指标恢复了正常。是否继续上第二针,我一直很犹豫,一方面肿瘤内科主任告诉我,不建议我上,一针就三级,再次上K药,风险太大。一方面由于我们喝过酒且服用过立普妥,怀疑免疫肝损又其他叠加因素,加上激素处理有效,免疫获益太大。
" U2 K) p6 {: x# `! f" _
/ T  x" \' h% x' e) D( ^     综合考虑,我想搏一搏。准备上第二针之前,我问了妈妈,如果我爸第二针导致了肝衰竭,人没了,你会后悔吗?我妈说,我相信你。( i! }2 ?& x" T4 B. q7 ?' O/ Q+ L

; L3 `. G) Y& _7 r* z! L( r   12月24日,我父亲如期扎了第二针K药。+ O( o4 ^/ U) @" ?% \3 @9 g
( v: {$ f( E" F; w2 l
  在这里,我想分享一下免疫肝损的治疗经验,我们是经过了一个半月的护肝,肝功能才恢复了正常。(我家情况只是参考,建议还是参照指南)/ T! G5 v7 ?: @( p; s6 Y% E1 _

- `1 R) {) h9 @+ J+ F/ U- n7 {; w+ D! F    1.发生免疫肝损时不要急着上激素,如果不是重度,可以先静脉护肝。北京大学肿瘤医院的李俭杰大夫也是这么告诉我的。我家前七天静脉护肝,转氨酶下降一大半。- g4 }  A  w( l  \, O6 t3 q

' d; V# k# D4 T. ^0 d  2. 由于静脉护肝不能让转氨酶恢复正常,我们后期还是上了激素,美卓乐每公斤体重0.5毫克。指南上写的三级肝损应该是每公斤体重1毫克 ,但我想试试。
* J5 m1 p2 f# a
; u$ ]& e( N- c; J1 h# P& _ 3. 我家美卓乐三天验血,每公斤体重激素0.5毫克完全有效,转氨酶已经逼近正常值。(激素处理三天如果不见效,建议按照指南换激素)。我家第一周是36毫克美卓乐每日,之后每周减掉8毫克,一个多月减完。转氨酶完全恢复正常。肝损和肺炎激素减量一定要缓慢。激素期间,血糖增高,服用二甲双胍小神药护体。
' o( ]5 T& k* y8 {8 ^. [' v- K4 k( R
4. 在转氨酶恢复正常后,护肝药我们一直不敢停,一直都是口服天晴甘平+易善复。
  Z& i2 }8 \! P  T. R
7 ]# Y/ Z0 p8 [+ y' X0 O5.由于第一次三级肝损,再次发生肝损可能性很大,我们从第二针还是一直保持了5天验一次肝肾功。
) d6 a$ E9 v" U, B  w; M2 M* L$ X" z
6.激素处理免疫性副作用时,不会影响免疫效果,我家每日36毫克美卓乐时,CEA每天都在欢快的往下掉。6 m+ h  S. y/ [: q, E9 S% l
+ a% [8 O! I  m7 V% N4 z; z& e
    父亲在2月22日,马上扎第四针了。目前并未再次发生免疫肝损,每次扎进K药几天后,头发都肉眼可见的变黑,皮肤细腻光泽。除了乏力,与常人无异。
# |' ?, w' M# H/ S$ ^7 O2 \% j+ V: l& m2 t7 ^8 |9 T; s
   肿瘤指标已经全部正常近两个月,纵隔未见肿大淋巴结,颈部锁骨淋巴结短径都小于1,由于没有原发病灶,现在CT上没有体现异常肿大淋巴结。我们计划在扎满6个月时,进行CTDNA评估,确诊一年时进行PET评估。* F1 x5 z9 G1 P& Z( D4 q' F
  : W1 |+ f3 A; d. `  Y% X* ^; A
   冬天来了,春天便不会太远。不盲目追求CR,不冒进产生更大的副作用, 保持病人好的生活状态,用剩下的时间多陪伴。 这就是我这半年来的治疗感悟。
' \: v3 N: Y  r4 `& i2 Y6 R
                               
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52条精彩回复,最后回复于 2023-5-30 14:50

Arruo  高中二年级 发表于 2021-2-15 11:12:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢经验,收藏备用,如果能说下分别去什么医院处理就更好了

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谢小新Erin  小学六年级 发表于 2021-2-15 11:23:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
好厉害!感谢楼主分享~~~

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:25:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Arruo 发表于 2021-02-15 11:12- q0 W  ^+ g, @' Q
感谢经验,收藏备用,如果能说下分别去什么医院处理就更好了
9 L0 c$ ^. L. q; K$ `' f' e& p/ {
我们都是在一家医院治疗的,但是方案,问了几个大的综合三甲医院,意见保持一致,才治疗。

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展望一下未来  小学六年级 发表于 2021-2-15 20:54:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
我们家现在打了一针pd1,同时吃靶向药,目前看是情况好转,之前也有些副作用,没用激素常规治疗后好转了,目前也是纠结要不要继续pd1

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 21:07:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
展望一下未来 发表于 2021-02-15 20:542 `3 M2 L( u4 n9 p; a  l
我们家现在打了一针pd1,同时吃靶向药,目前看是情况好转,之前也有些副作用,没用激素常规治疗后好转了,目前也是纠结要不要继续pd1

, h% g& _; a: M) r$ `: d免疫副作用大部分都是可控的,副作用相对小。如果有效,还是可以继续用吧。

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阿坤1  小学六年级 发表于 2021-2-16 19:11:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
真的羡慕免疫治疗效果好的,我爸阴性,TMB 7.9,唉,用了5针替雷丽珠单抗效果不好,现在放疗了,不知道是再次挑战PDL1还是用进口PD1,PET 提示仍然是局部晚期,按指南得用i药。太难选择了

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展望一下未来  小学六年级 发表于 2021-2-16 19:26:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
小桃子CC 发表于 2021-02-15 21:07( I) _/ i# P3 c0 i
免疫副作用大部分都是可控的,副作用相对小。如果有效,还是可以继续用吧。

$ j4 m& O7 N+ S, K( F我仔细看了您家肝肝功能这块,我家第一针后转氨酶也是差不多您家那么高,这个算三级损伤了吗,后来停靶向药加输液后正常了

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-17 07:59:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
展望一下未来 发表于 2021-02-16 19:26: L7 L$ a' ^' z- ^
我仔细看了您家肝肝功能这块,我家第一针后转氨酶也是差不多您家那么高,这个算三级损伤了吗,后来停靶向药加输液后正常了
/ o: }8 y. A4 P: p9 M7 ~
如果是免疫治疗之后,转氨酶异常升高,大于上限五倍就算三级了。

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我爱锅包肉儿  小学四年级 发表于 2021-2-25 21:06:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
感谢分享,祝越来越好。我母亲马上也要免疫治疗,希望能带来好消息

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