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雨，已经下了两个多小时，站在窗前久久不想离开。最近很压抑，心里就像一团火在烧，昨天刚过的父亲节，强装了一天的欢笑此刻，垮了下来。不知道还有几个父亲节可以陪在爸爸身边，也不知道明年会是什么样子。
9291用了11个月了，最近腿部骨转的部位持续疼痛，之前一直注射唑莱磷酸，虽然注射后副作用多多，但是还是可以承受，最近，显然是抑制不住了，疼痛感很明显，真心不想连药，也不想换药。家里备着的184今天开始吃了，还不知道能不能像其他病友一样有效，这些个未知，不确定到让人窒息。生活何止一点点苦，父母何止一点点苦，操劳一辈子，却等来一身病，心痛死了。
没人能理解，没人能感同身受，只有病友能知道，知道其中苦楚。今天有点负能量了哈，说出来舒服一些，还得拍拍这些事情往前走，希望我们的连药之路依旧顺利，渴望奇迹！
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共80条精彩回复，最后回复于 2021-10-5 23:24
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[LV.7]狂热爱粉
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我们上个月也是连187的，效果还可以，但在医生的建议下做了化疗 |
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哪有什么感同身受，只有亲身经历。情绪有时候会奔溃，但是过去了还得加油，希望我们都是幸运儿，祝福 |
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化疗联合9291+184吗？能不能受得了？我家今天第六天了，说是有感觉一些，再观察一下吧，希望不要用到化疗，我还想着化疗作为最后的路呢。 |
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哎，我爸很不配合治疗。什么话都听不下去。现在整天那个难受啊！哎，我们当家属的看着更难受！ |
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