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本帖最后由 许文慧 于 2020-10-4 14:40 编辑
病人基本情况
性别:女 年龄:76 身高:160cm 体重:60KG 抽烟史:40年 确诊时间:2019年10月24日 确诊分期: cT4NxM1b 低分化腺癌 转移部位:双肺转移,肝转移,骨转移,腔气间隙、右肺门、肝门、肝胃间隙多发淋巴节转移
基因突变:EGFR(P.E746-A750delELREA,P.Q71X)TP53(p.P72R,p.E294Sfs)
CTNNB1(p.S37F)
其他疾病:糖尿病
2019年10月,老妈被确诊肺癌晚期,当时的难过,害怕,焦虑各种情绪,经历过的人都知道。论坛上的帖子和大家的回复给了我很多知识,宽慰和帮助。我想将老妈的治疗记录下来,其中的纠结和选择,也能成为参考。
血液检查指标记录:
日期 癌胚抗原 癌抗原15-3 癌抗原125
2019.10.28 122.21 35.05 462.49
2020.01.16 12.94 12.65
2020.03.16 5.11 24.57 6.14
2020.05.08 10.74 42.51 8.87
2020.09.19 34.2 39.52 18.65
2020年9月,行伊班膦酸钠护骨治疗,脑部核磁正常,ct显示双肺多发结节部分较前增大,较大者直径约9mm。缓慢耐药。医生建议奥希替尼加量或者联贝伐。
计划十月初复查癌胚抗原,后联贝伐。十一月复查血液,看效果。
求助各位病友,1、针对这种缓慢耐药,有何治疗建议?2、做贝伐治疗室是啥情况?有啥需要注意的吗?3、行伊班膦酸钠治疗12个月了,以后还需要月月打吗?
2020年8月7日ct复查。ct显示肺部新发结节,较大者7mm,肝脏原低密度小结节,变为多发结节状强化灶。医生建议继续奥希替尼治疗,密切观察。
2020年7月9日行伊班膦酸钠护骨治疗。
2020年6月4日行伊班膦酸钠护骨治疗。
2020年5月07日行伊班膦酸钠护骨治疗,行肿瘤标记物,Ct复查。
1、这次血液指标上升。但咨询的三位医生都说影像才是金指标。影像显示我妈的情况比较稳定。继续服药,两个月后复查。
2、网上说核磁的效果比CT好,辐射小,但是所有的医生都是建议做CT,不知道为何。还是遵医嘱。
2020年3月13日行伊班膦酸钠护骨治疗,行肿瘤标记物,CT复查。
30日挂杨农医生的号看结果。主要提出4个问题
1、3月CT较去年12月无明显变化,这是好的情况么?
——医生说目前情况看来控制得不错。
2、之前说过3-6个月后考虑积极的局部治疗,现在可否进行?
——就目前的情况不建议。积极局部治疗建立在PET/CT全身评估的基础上。
3、我妈肛门不适,刺痛或夹屎的感觉是骶骨转移瘤引起吗?
——一般不会,如果要处理带病人来作进一步检查。
4、目前说靶向与其他方式联合可延长生存期,是否考虑采取?
——有靶向药+抗血管,年预算10-12万,你现在一线使用奥希替尼都担心会不会有经济问题。如果能够承担这个预算再来了解。
想与大家讨论与医生沟通的问题,CT结果出来以后,L医生(我喜欢在L医生处复查,因为他是日间化疗室的医生,在我老妈以为自己是肺结节的情况下,我跟她说门诊人太多,我们去日间化疗室她更容易接受)让我通过微信把报告结果发给他,说情况还可以继续吃药。我问了两个问题,他就没有回复了。问题如下:
L医生,我还有两个问题想请教您:第一,我妈妈现在吃的这个靶向药是泰瑞沙,我们一直很担心它的耐药性问题,能与其他靶向药轮换着吃来降低耐药性?这种混合吃药是否有缩小肿瘤的可能性?如果可以的话,您有什么推荐?如果不可以,就算了。第二个问题是:我妈妈现在是28天打一次护骨针,一般到25、6天的时候,不打针就会出现骶骨处疼痛的症状。能否采用放疗手段将她骶骨处的肿瘤去掉?
不知道病友们,在治疗的过程中,与医生沟通不畅的情况,大家都是怎么处理的呢?与医生的沟通很重要,但是也并不好处理。
2019年12月11日,湖南省肿瘤医院,伊班膦酸钠治疗,增强CT。服药一个月中,老妈呕吐一次,平均两天腹泻一次,每次不超过四次,都是半夜白天没事,没有其他副作用。老妈自己反映没有力气,没有食欲,但是肛门和腰都不痛了。
这次看的是杨农教授的门诊,杨农教授是团队问诊,首先是主治熊医生填写病历,然后是杨教授问诊。
1、一线奥希替尼的问题。熊医生说如果是开始治疗一代、三代都可以选择。但是目前病人吃了三代,已经有效的情况,我们不建议换药。杨教授也表示现在问这个问题有点晚,吃了三代药再吃一代药获益的情况比较少。
2、杨教授的其他建议,供大家参考。肺癌病人做好肺部操,预防肺部塌陷;在靶向治疗3-6个月,病灶减少到3个左右,做积极的局部治疗,可以提高长期生存的可能性。
3、停中药。
在拿结果的时候,请教了肿瘤的陈建华教授,也只建议停中药,靶向治疗治疗就可以。
奥希替尼第八天20191123晚上吃了块扣肉后,说恶心。24号大早呕吐两次,九点半早餐,麦片加面包。十一点吃中药,中午好转做饭,期间又呕一次。两点半吃鸡蛋面条。
奥希替尼20191116第一天。
闹了个乌龙。我们的主治医生14号说用奥希替尼,给我们医药代表的电话。我们纠结还是先上了,低分化癌,不敢拖。
医药代表建议我们办用药保险,就是用药十个月没效果就退一半钱,并送一个月的药。我们不求退钱,主要是一个月赠药挺吸引人的。
为了办保险,我们找医生开,未采取其他治疗的证明。这时医生说,他不清楚奥希替尼未进医保,我们不用直接上奥希替尼。暂时也没给我们具体建议。我们打算先吃一个月奥西替尼。
就我这几天查的资料,咨询的情况,有专家说尚未脑转阿法替尼效果更好。有专家说不考虑经济上奥希替尼。
今天11月19号,又请教两位医生,都说不考虑经济就上奥希替尼。今天才知道我妈是19del的罕见突变,其中一位医生告诉我,目前是有研究说TP53更容易耐药,但是不是业界完全达成共识的情况。让我不用过于担心。
我妈骶骨有转移,大便会疼痛,医生说,必要时完善腰椎盆骨MRI酌情姑息放疗。我理解医生的医生是先看用药情况,如果能控制住,就不用。如果没能控制,继续大便疼痛,影响生活就放疗。
另外,由于没有告诉我妈真实病情,只是告诉她肺部结节,需要吃药控制,她竟然还偷偷抽烟。我也是醉了。请教了戒烟门诊的医生,说是需要长期的耐心说服,不要指望说一次两次就能奏效。因为戒烟本就不容易。另外可以考虑尼古丁含片和贴片。
日常辅助治疗:中药,灵芝孢子粉
经验总结:
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共19条精彩回复,最后回复于 2021-10-13 22:23
尚未签到
我现在吃9291吃了两年,也是一线吃,但是现在有一点点后悔了,觉的19,还是用一线用阿法好点 |
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阿法开始为好…注意复查,原因是TP53存在用药的无疾病生存期要比正常的短 |
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[LV.1]初来乍到
感谢,是的,看到有突变狂喜,查到tp53就又开始担心。 |
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[LV.1]初来乍到
感谢。心里害怕,担心延续治疗,昨天买了一盒9291。如果吃几天再换阿发还行不? |
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[LV.1]初来乍到
别后悔,9291现在已经被推荐一线了,希望有越来越多的新药新技术 |
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[LV.1]初来乍到
说句不怕您笑话的话,我看到病友们阿法甲沟炎的帖子,觉得好可怜的,十指连心。内心就倾向9291些。 |
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我也是有甲沟炎两次了,吃一个月9291换阿法没事,一个病友刚刚也换了 |
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许文慧 发表于 2019-11-16 19:01
好,那我就放心了。下周挂了两位专家号,多听一些建议。目前的医生,有个举动让我降低了对他的信任,药品处方没有给我,直接给了我医药代表的电话,医药代表带我们去买药,掏出了处方单。基因检测推荐的也是苏州科诺。
你家19突变应该泰瑞莎不能报销吧?我当时在上海医生也让我去上海买,我偏偏回老家买,虽然价格一样 |
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[LV.1]初来乍到
不能报销,一线用泰瑞莎不能报销。我估计是哪位医生的处方单,会有回扣的。 |
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