上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
/ G: c$ K( f8 ~5 p9 `第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
1 W/ ^3 G% d- J% z1 R0 ]; L# z我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
4 b4 }: }; ^" _$ r( LII. 筛选标准（由医生甄别）
! o1 u1 V5 A: y# Z5 w# ?疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
, H5 K) c8 i$ A8 z6 v. e/ Z治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
' e; |7 N' Q& o, P9 G! Q靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

3 b- q; s1 g0 A) Y0 N1 ZIII. 患者信息
患者姓名       
9 P( h# e/ G+ t( b! v患者年龄       
被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
  J/ t* L& M4 z8 |患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
7 B+ D) V; x- `8 W' _% R/ t- s患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
5 W& A9 r  R4 D家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
( K- N8 ?( e8 u! Q0 D5 _# R, c3.  新农合
" r7 C, |/ g- V' v7 n8 s9 r; e! Z4 u* J) d4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
* p% P: @8 ]1 |, W- l/ D# e2 Q8 ZPAP项目类型       
/ N: i) }" N6 i8 O+ IIV. 访谈框架
/ y- d2 u: Z( Y3 l/ j+ e+ {提纲各部分        各部分时间
  `+ u8 E, `3 T& EHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
7 ?9 B& S3 r7 wHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

2 z2 g' v* q% H% p) D0 |V. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点

2 ~9 |2 t) k/ w" f- R& X0 V1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
7 L8 n# X$ A0 y, m, b' o  T1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
4 K* ^, m  J; H( E0 O# X/ z2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？
, ]1 M: W* e5 A, i7 f
7 c) T" N4 ]2 `, p; K2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
# O7 L" L6 F" V6 J
; J! A$ T# h. X+ y5 T9 [9 w3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
' h% l; [% r$ y4 M! z7 n1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
& a, L* z. j- E8 {/ p5 b' |3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
! q1 _4 w/ e0 ]6 u6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
, l9 q7 h2 [6 Y- ka.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
+ H1 u+ q0 q/ `" F! Q" j6 U, yb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
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7 ~) V% G/ T9 O8 C* H7 \4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
' t+ v- P, W9 {- U) K! \3 F1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
2 \3 F0 M  W; I. ]) c& h3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
5 i* j" ?0 o% e- F  m6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
; P4 f# C; ~  S9 r$ ]9 K7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
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2 M2 v. o$ V' ~3 G5 ]5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
9 U( T5 v$ K' B  T4 T7 w: R1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
. n0 Z% e/ n0 z$ A. i$ _* B2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
: k8 y" [( m" F4 [. T5 L0 q# X; n6 I7 ja)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
+ n' @$ m5 w( h/ gb)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
, z) B" j: m8 c& y, M! [c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
9 u  U7 i& N; I  L! Z6 z; D) O3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
; c, y' j* P; z) Y3 H  F* Xa)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
  A: ^9 q5 v5 y4 ?c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
' D' M4 c( i" S
* p' E% I7 z9 l1 }1 q& a; `6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
; |( ~% o" y5 a2 w0 T3 s1 Q1 h3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
/ Z  z& d2 b, V: q) u4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
& ]' F$ q% o; y  D8 @) o+ F8 U, S( e7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
% o9 ]  @; n) C( a3 S; C        概念阐述(用于在访谈中提示)
  M# ]( m% k: S! Z; q" Y! ]2 `a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
6 v! t$ I  r# [8 Ib)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
, g' y  V& M" I- Z  C/ Hc)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
- ~/ i, `8 u4 E# R        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
# k, L) R# R; d: Y5 J" w        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
3 A  T  |* ?, X. v探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
4 Z7 Y$ c7 w  [$ f3 \        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
! t1 J" h! p% W# m& S% v        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
/ Q7 v% Z  }3 r5 k  R' L        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
, o! \8 z, L# U% F5 X  r# w        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
& v: A* V( Y1 a& H5 J$ Z* x第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

问题        提示点
1 g7 r/ @" L2 g0 E5 r$ g5 `- I1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
, r# |0 v! v8 G" G; N5 E) ]治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
疗效               
& M* m" K( N2 U1 Y安全性               
便利性               
经济性               
* @; B$ s4 j% V! j% _情感需求               
其他__               
1 Z& N; v8 F# Y5 ^; R2 E  P
6 o( \- i7 u% T- t2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
1 t7 p% u8 j! q1 Q5 K0 J7 Rd)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
# p& |) Q$ i  F* g# [, o6 M新辅助治疗        缩小肿瘤       
& K; z: I3 i  |        将不可手术转化为可能手术       
( r8 G  X, |9 D8 V        将全乳切除手术转化为保乳手术       
2 W9 l$ Y4 [+ l' Z        实现完全治愈       
) M3 j7 n. `4 h0 u' o# e辅助治疗        避免复发转移       
3 ?7 c7 v+ K7 j% ~/ z* r        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
1 F; V& @* u( n2 Y/ o2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
* W! k3 Q. S3 L% D$ Q+ ka)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
) \- ~& K0 V& M; ^c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

2 z. f3 V  n6 ^" l- Y( X5 [1 Td)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
* s) m8 Y8 x* \( O1 A' f7 jii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
1 m  |/ K+ k7 v; q# M" W5 E' s$ Y8 Biii.        无病生存的比例从81%升至84%

' Y" R$ J/ F* [1 ge)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
  y* h; i) w1 c# }% S6 Zf)        针对转移性乳腺癌患者：
& ?$ i# o+ ]: o+ T( @# ai.        总生存期（OS）提升15.7个月
# d* t" V: H% h" K* Dii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
9 i3 S7 v- x. G% V, S5 L% t. l
" N0 e- [& D, }4 ?4 n3 P& _8 r3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
4 D& M5 A! b+ A1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
* O) g& x) f/ e) S: ~- M/ q药物过敏反应                       
+ N& k* r7 U& O, d# J& o0 a; G胃肠道反应                       
3 Q% Y/ C( N4 ]5 L( S肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
' ~* B. W& n" U1 t7 s- n4 y! i其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
1 \$ {& M6 e& o2 U% l9 ~. g( Y3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
! C- I5 w+ T  M9 j: Y
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
5 v% X9 |# Z  ]5 W& {1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
! d; u: {0 l! |* v( q% I4 L2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
; L7 A" g9 w* ^0 v9 Y1 }& r3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
  U/ d  }2 J# w4 A6 E$ B) `. P. @a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
- B5 T0 f) a  |. k! v+ Fb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
) e6 q. b& P7 O# @3 Pb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
) v* k3 o7 }1 n# b4 m
5.        您治疗过程中的经济需求如何？
! `  X( R/ M/ a" ]% B( G; _0 o9 _1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
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3 g( P' K& {5 b( X  u8 o- _6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
, {% @, L3 k5 I0 n0 i# [2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
( O& s, k5 k  }, ]" P7 S
7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
* y3 @: Q4 n: u% t' M$ H0 U安全性差       
- o; d" F/ S2 b便利性差       
) |" R8 |% K+ L. w! `: s价格昂贵       
情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
2 y# u2 b& h3 ^  O, Y; \7 Z探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
+ D; ]! i( p8 W9 c        探究患者的经济性需求以及未满足程度
+ F; K& k+ X4 X  {3 f        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
- H- z( B% U: ~9 o* X+ t        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
; U/ L' A* ^$ A  N: P