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[治疗分享] 肺癌术后四年,脑膜转移治疗两年,伏美替尼6粒,后续治疗方案

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13542 14 mamajiayou2022 发表于 2024-7-19 14:37:59 |

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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
, [- j( g( I3 T( g% U" M) H, k5 j  H2 _* x6 E" N
妈妈的确诊以及治疗历程:
9 K# j5 E  B; V* u! a; F- [" M5 y$ }3 j- O3 Z- o- q4 E0 X
2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。0 B, }4 s, T; W8 f6 N
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。3 D* ]+ C8 ?6 l; U, b6 \
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗) P, J+ V+ P4 v0 A0 }$ m0 N
2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
# l2 L; p/ K% v8 j0 R8 g' m2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。
6 T- m' G" z! }& Q" M0 T2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
! t% ?! j5 O) N! S2 Z; _3 l  @3 c. n  c8 J/ Q  x. c

. {+ o4 s5 K% X2 ~" f' M" f, h2 K副作用:
' k! T( k6 u5 b4 k& m9 t7 C目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
: p0 L8 O6 u. X2 K
8 O3 s3 c! l- p& {6 w  k) h) |0 W  k后续治疗:
. C6 ^6 U/ k: z. z7 x* |1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。2 D( e2 t2 M* V0 b: w9 w* G
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
( Y$ K; B1 W1 G  I( M7 X+ i3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。

14条精彩回复,最后回复于 昨天 15:49

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 山东

在论坛加好友?想请教你

本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
" |+ _) E- q; b5 b6 T% }/ a* n! \( C  D% c1 }
如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?
+ _1 b7 P8 }% g0 [+ V) A. K: e" I- \$ q/ ?6 d' E" q4 F
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
3 l+ E) V  }( X, Q
+ t) x0 S7 {/ T' U  Y% O/ e; L
9 {# S  k; o! @# \8 f
# v4 v# ?; d7 N% ?4 ]. ~0 Q# e
) C5 L/ F# e+ Q- o$ @1 U! i( o/ r  t2 A, j' w

* j2 N/ S6 z& R% H# K* r3 a* V: p2 Y4 C8 V- I+ b; a

% C, Q' F7 i. o' I& J* z

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-24 13:11:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
0 k7 D* _1 K: w# S8 E如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?& Q5 C7 z, w& D8 Q

: r: ^9 R" }: [4 E2 w8 u( s(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
) X' _; q5 v" k' k7 ?& J
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 16:29:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 . e! G: A) e, Z& z
mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:11! H) F3 {3 T8 {3 z5 E$ f2 R: U
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...

( E% ?; }2 ^# p1 d! k4 E3 J9 q0 F0 E/ |9 [
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?- M9 S6 u0 X" V4 M

: \9 I0 b% X: `(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通?( z2 o1 y5 r; h, o% H# t

4 g. T- x& k: \2 }7 W) s1 a: H+ e能采纳鞘注等这些方案?9 u$ ^! M3 |% M* d% X$ Q8 y

* H9 }+ R  H. a' R, ^; ]% @. [; v7 V- _' ]9 V, a( }

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-25 09:35:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
, U0 y) i. m5 }! b! H$ m8 l论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?8 _1 m8 R: G5 Q' n: h9 Z5 z

' u" H, H8 x$ J. X5 r, f! i. W* r(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
! O5 K: k& v- t" A/ Y3 M# j% {
不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-25 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
鞘注外地,      如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??3 J1 K! U+ |7 d6 n) }0 U5 U
" B! A3 X* K4 N" V, c
测了几次基因了?        
0 l6 C- f3 Y+ a0 `1 U
6 z) I: o# f6 q样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。        最近我们也想测' F+ Y* J$ S# n

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-26 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
2 c8 |# L* P$ f. y! o2 \5 E* [( N
                               
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块

- Q: r0 s, p2 E6 W) I7 R                               
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% @- C. ^' K/ l" z% R$ s5 i4 N                               
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4 V0 N4 p# _: _* `; b3 y
                               
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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-27 23:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57( r. Q, q4 \  s7 z) c; s8 D
我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块

' x1 D. f( j# `4 b, d( i加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-28 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
" k- z" x- b  c4 n* k7 ~; ?+ Y9 s加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。
5 @: F2 K- I' r) u( s
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-29 09:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:57& `' ?6 z. K% {7 o. _2 y1 P: I
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案
8 p9 w8 u, L! Z3 [3 w" ]$ n
我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。

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