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--因为我爸一直没有影像表达 一直没法确诊是否是脑膜转 不过根据症状 大概率是的。
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我爸今年2月检查肺癌并多发骨转 CEA280 住院放疗20次 并吃阿美 打护骨针 2个月复查一次0 f& C" b! d4 R5 D% P8 i
5月 7月复查 CEA降到100左右 并且肿瘤有缩小三分之一# M& x2 b: q+ i: g0 w
看到爸爸渐渐恢复 感觉一起都好起来了
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9 N' F( u" S; U# G+ M但是一切变化却在悄悄发生 8月份爸感觉有的时候会头疼 但并不严重 那时候阳了 有新冠 以为是新冠: E+ ]- t5 C; X T: ~* u O
9月份头疼比较严重 复查 肿瘤跟7月差不多 但是CEA涨到 311 MR脑部正常 ! \% X, R# H! \" v9 x2 z8 X" i# v
但疼痛难忍 去看神经科 开了一些中成药 仍未奏效
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+ b- u1 I5 w: J9 n* f N10月 头疼严重 呕吐严重 走路不稳 担心是脑膜 去医院 MR仍无迹象 担心是神经方面的问题 开神经类药仍然不奏效 挂甘露醇无效6 f" ?+ q* l# L1 G9 x/ v6 Y( n; W
三天后 无法平躺 只能侧卧 平躺就呕吐和昏厥 4 h6 n+ z: u5 M, W8 K3 x
去做检查需要平躺 差点晕死过去 无法做其他检查。每天会早中晚吐三次，$ [2 }# `: W( [5 z# Y' t
每隔20分钟就疼得全身流汗 时时看着他 只要他一翻身 翻到中间位置 就晕死过去或者吐的很严重。# j) J. Z6 x5 _: r6 P
5 H* s8 T9 Q: \, l7 E. c6 @# n没办法 没有什么可以遏制住他的每天三次严重呕吐 也没法办法遏制住他平躺时的昏厥 更没有办法遏制住他每隔30分钟的满身大汗的疼痛
* e6 G8 J* Q* I甘露醇 阿美加倍 镇痛针都没有办法。。。
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3 f! |$ n% }# _9 r- p" N1 A10.16 爸爸感觉时间无多 想回家安安静静的，这是我们这边的习俗。。。
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心里很难受 但是尊重他的心愿，这也是每个人最后的心愿。
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虽然要回家了 但是我还是没放弃 走之前 我还是去开了一些药 其中包括隔壁床有在尝试的阿帕 还有一些止吐药 还是很感谢医生的 我想开的一些药都尽力帮忙开了! o, c! J+ w. I9 Q
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回去也担心是最后的时间了 还开了一些镇痛药 奥斯康定啊啥的- ~8 p' i8 |1 a3 l9 G& k
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% L# q0 F( h" A7 x) G! w+ v$ ?1 i* p回家之后 症状跟之前一样 一直呕吐 昏厥 平躺晕过去的时候 就会肌肉僵硬 一个人是扶不起来的 头还是非常非常疼。。。
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先止吐 止吐药当时不管有用没用 开了一个月的昂丹司琼 阿瑞匹坦 先是昂丹 没效果。。。还是吐。那就不管了 再上阿瑞匹坦 一个疗程 3粒吃3天 后面 终于止吐了
% Q Z" K! O% ~; @- U后面 还有偶尔一次吐 吃一粒 就可以了
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止吐好了 我们在家 也没有什么好办法 唯一的依靠就是手里还有一些靶向药# O/ l4 {2 F1 h! Y# } v
那就上靶向吧 早晚3759 中午阿美+阿帕直接上了 因为情况不太好 没有考虑特别多 10月份有朋友让阿美加倍 我们加倍
6 C. G$ Y& `; ?% `但是我爸实际效果不大 阿帕是用于胃癌和肝癌的用药 不过有案例说可以入脑 那就试试 因为 担心副作用 只联1粒
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我爸还有一个晕的问题 只要平躺就会晕过去 神志不清 只有赶紧扶起来才会恢复 身体会僵硬 需要2个人才能赶紧扶起来 G" }! I( W1 Z
不确定是不是脑膜导致的 我查了可能是神经集束的问题 还是供血不足引起的脑梗问题 又联上阿司匹林。4 h0 G9 x @( L
（这个平躺就晕和僵硬的情况 有网友知道 一定告诉我下 我是一直没搞明白）
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反正猛药是下了 接下来就是观察 我们习俗就是人最后是睡在客厅，我们也打了个地铺 时刻观察 我和妹妹轮流看 因为我爸只能侧卧 8 S$ Y4 \+ L& r2 A2 p" l
长时间的侧卧 十几二十小时的 难免会难受 会不舒服 只要他转身 到平躺位置就会晕过去 一旦晕过去 后果不堪设想. K$ L) U$ P0 e
+ E# p. N7 B8 H# j& K! C中间有几天平躺 突然晕过去 真的是不知道咋办 幸好赶紧扶起来 剧烈吐一下 吃阿瑞匹坦 继续吃靶向药 不管有用没用 只要能缓解一些头疼也好啊 不然太难受了 因为我爸止疼药对头疼效果不大 也就没怎么吃# K6 Q. i- S) P4 D9 s
。。。。。。2 A" S; I2 h3 A
只能继续观察了
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# M4 `) t% _9 \! ?9 B10.19 清醒的时间稍微多一点了 有两三个小时清醒 会看看周围 之前除了睡就是疼醒了 一直说吃药没用了 疼得喊妈妈0 m/ T; J9 H k( v; N p" |
10.22 稍微可以坐吃一些粥和面了 之前都是喂的流食或者吸管吸的 但是就一会儿 然后还是睡觉 难受! a+ r) t9 t* g/ c& r
10.25 突然看到他开始刷抖音了 我意识到：可能正在好转了 因为他已经很久很久没有看手机了 & x2 V$ Q( w/ T2 m' j1 s
我又备了一些伏美 奥希 达克 有仿制的 也有正版 病友转的 我就拿了点 我不想万一我想用的时候 手里没药) n7 a, c, L( C) O+ j5 Z! [" r
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10.31 又过了几天 自己扶墙去上厕所了 我是特别担心会跌倒 他说 扶墙可以 但是确实也该比之前好些了 ' ^3 M4 N) l: K/ R+ ^
11.04前后 他说头不怎么疼了4 c$ e5 K& W% N4 j( c. s
, o7 P+ \: D0 ~% Q11.06 头疼 吐了一次 吃阿瑞匹坦 缓解
L" l8 U* s/ D$ |& Y* F4 |) U( P11.07-11.11 说夜里头疼 5-6分疼 白天稍微好点 （我给我爸约定 最疼的时候为10分 头疼的时候 告诉我几分疼 这样能大概判断程度--这也是学的雅颖前辈的 再次致敬）
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11.12 稍微好点 看很多朋友是用双倍伏美+达克 我想着也试下 毕竟阿帕不是肺专用药 3759留着后面万一需要的时候 于是换上伏美3粒+达克4 Z& k8 m3 R+ c- E
11.15 情况不太好 渐渐头疼得厉害 也就是很多人用的靶向伏美加倍+达克 对我爸用处不大 没办法 16号把阿帕加上了 恢复之前的三联
: B& w5 L/ I5 i# U11.20终于没那么疼了% x# |6 r/ ?. T# [) D
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5 m3 Y% Q! V2 Q3 k2 Z; `, [) s12.01 思考了1个多月 阿帕应该是有作用的 因为不是肺用药 停过2次 每次都是两三天就疼 那么如果起主要作用的是阿帕的话 那么3759是不是起的作用不大 可以停了 $ E; q3 s: d8 G$ \7 d! D
而且像我这样三联的真的很少 现在恢复一些了 是不是可以把一些多余的不起作用的药停了减少副作用 于是停了3759 Y6 B% Z O9 B% D
12.05 这几天看起来都挺好的 还煮了午饭
1 M) ^) K1 O: {, X0 c12.7-12.8 头很疼啊 说有七八分了 我有点慌 是不是3759也起作用的呢。。。还是说 一直起作用的阿帕耐药了呢？看临床实验说 阿帕的数据不是那么久的 不会这么快就耐药了吧。。。 ! @9 i. e% Q0 H2 [4 M0 t
不会吧。。。感觉天要塌了
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% g$ p& A7 D5 p0 _2 m12.09 继续恢复3联 基于2个判断 1.如果是阿帕耐药 这个三联效果不会很好 因为之前只要停阿帕 只有阿美+3759 就会头疼4 D) K! J' J0 B" G. f7 ^
2.如果不是阿帕耐药 那么就是3759也起作用了 只是3759停止之后 需要一周时间才能反映出来 不像阿帕那么快速表现出来
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' P. z" o8 U: N1 ?12.10头疼好一些 白天3-4分 晚上2分左右 我感觉很可能是第二种情况 三药起作用了 不是阿帕耐了 算是一个好消息吧2 f) Z& K4 q" d9 F
12.11 有点牙龈出血 我担心内出血 因为阿帕用了这么久了 我担心阿帕的副作用 （我家副作用不大 主要是腹泻和皮疹）% Z: p* J" Q& s0 c0 X, z
再加上2个月没检查了 想去检查看看 在家只能看体感 但是肝功能 肾功能 心脏这些 我不清楚 如果这些没问题 那么可以继续联药 如果指标有变化 可能就要调整
2 @+ b1 o8 \2 D" y* s/ {, y; ^' Q也正好看看病灶和肿瘤指标情况 爸爸不太愿意去 想再等等 我说 天气渐渐冷了 年前总是要检查一下 3 T* G8 R# R& N6 A; {9 g
12.12 去检查 医生还是有点惊讶 总体恢复不错 毕竟上次是昏迷的 这次状态不错 基本可以自理 比较担心的肝肾血液指标正常 病灶没变化 脑部磁共振没什么变化还是啥也没查到 肿瘤指标从360下降到160
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/ {9 q$ O. \2 C1 p6 p以上历时2个月 过程算不上惊心动魄，却也险象丛生。不过 看到爸爸安安静静的坐太阳下晒太阳 或者刷着手机 或者说 你要多穿点 别冻着，心中总会涌起一分感动！9 C& f1 h9 ~) C6 g
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说点后面的话：遇到这种情况 一定要多多学习 憨豆的文章我看了好几遍 也深深为他的精神所折服 5 }9 ` @; R: \5 v/ [4 j
我爸当时的情况也是一种没有办法的尝试 别人不一定适用 我一直没敢写出来 担心其他人套用耽误 我爸是对抗血管药比较敏感。
2 y# L6 f9 v$ ?7 r6 D2 c今天凤凰姐建议我写出来 说可以给脑膜转多一点靶向联合思路 将靶向药的潜力挖掘出来 也希望大家不要直接套用，需要根据自身情况 同时也要注意副作用。
9 B3 u9 v4 i- T9 J# t最后一点：永远永远不要放弃！) c2 f( [/ Q9 M% {: k0 n
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我是果子
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共11条精彩回复，最后回复于 2024-4-23 20:30
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[LV.6]超级爱粉
阿司匹林还用？吃了多久？
本帖最后由 daminghu 于 2023-12-27 18:25 编辑
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9 P) g, I& `1 K# f! a4 j现在还是阿帕+阿美+3759 ？分别多大量？
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/ N. ]4 j" W3 {' o
什么基因类型？
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/ N7 C- h! ]& e2 }& v2 [* N阿美标准量 3759 早晚150 阿帕1粒 250mg 考虑到副作用 用得比较少 |
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我是果子
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1 l' v4 V1 U$ v6 R% X$ [: M
21 858 突变$ @1 L, Y2 O. \0 L
阿司匹林现在吃吃停停的 防止血栓的 因为现在可以平躺了 检查正常 就比较佛系 隔两天吃一次 |
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我是果子
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[LV.6]超级爱粉
除了上面头痛，头晕，步行困难。我们还有嗜睡，犯困。
( @. A7 q" H* b4 {8 m/ O, Q$ O/ |3 F
不知道脑膜转你观察有？ |
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daminghu 发表于 2023-12-30 15:493 R/ \. |( W& B' ~6 F
除了上面头痛，头晕，步行困难。我们还有嗜睡，犯困。! i+ F" z# ^% w' S- K8 g# f" _
8 P8 A* i1 d. q$ b* u. d- G" j不知道脑膜转你观察有？ ...
有 都有 腿发软 没法行走 会摔倒 要注意的 |
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[LV.6]超级爱粉
腹痛腹泻连药后严重？？5 q) Q7 j0 U* N, a/ E6 E
5 ]: Q1 f, n5 m0 m- |5 q
有什么办法应对？ |
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[LV.1]初来乍到
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