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[咨询问答] 肺腺癌脑膜转,现在不知该怎么办了

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43069 19 Dreamer130 发表于 2023-7-1 13:57:40 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2023-7-1 14:08 编辑 9 M* l* o3 }% `( w

# Q8 |) U, b: g母亲肺腺癌脑膜转移一年了,, q% w. A" g" }+ \- [8 u9 x

3 O2 s: A9 I2 Q: G  B: _去年七月开始服用达可替尼直到今年五月耐药了;3 ~  Y+ z) n2 V' D% {5 B3 a/ D# F
: j, _" ?5 s- T: s3 o1 i) K
五月底用了贝伐+替莫脞胺,然后改为特罗凯双倍剂量,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,
' D4 ]* z: K8 N. O/ J连续服用两周后检测肝功总胆红素是正常值三倍左右,医生建议停药减量;
9 r2 w! w/ X+ A( n/ m& X- w4 S停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;% E1 D2 T  J9 l, @! r' w

( Y- u% C! g! y* V  p5 j4 t2 \5 z咨询大夫,建议换成伏美替尼三倍剂量,每天6片,服用了一周后,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。
% A. ~! \5 D& g) |: ~7 z0 {5 u3 Y8 k0 O. T& D6 D; O" ~
再次咨询大夫,改为特罗凯脉冲疗法,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。到今天已经特罗凯脉冲一周了。前两天感觉有好转,每天清醒的时间比上周长了;昨天甚至没有发生癫痫,但是今天早上感觉状态很差,喂她喝粥的时候甚至含在嘴里不知道咽下去,而且眼神很迷茫,不聚焦,然后上午突发癫痫,就昏迷了过去,掐手有反应,但是醒不过来。
8 i3 e8 S# o% n4 X- d
4 Y. Q- X  o5 H* D之前咨询北京的大夫,她是建议我们先用脉冲等身体有好转之后再去北京使用卫萌(替尼泊苷),或者等身体条件允许了找医院做鞘注。(现在是在老家的县医院里每天输甘露醇和营养液,然后特罗凯脉冲看能不能缓解症状)。/ ]$ ^: Z" F1 f; ]8 R: F* k
但现在使用靶向药后没有明显好转,不知道该怎么办了,恳请论坛的各位给一些建议
! s- D$ P/ [/ `" X3 o( R5 D& U% o
6 l8 f3 |' j6 f$ L" }* I; v$ {: L* Y8 Q: N7 S
基因检测结果见图片
' t' c. f& l; w1 l8 s; x

# Z6 [) e' x; ~5 ?  ?0 z/ l                               
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19条精彩回复,最后回复于 2023-7-15 12:45

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:17:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:18:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:17
( ^5 F; H# e6 ]8 t! M/ b" F) Q我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~
" i$ p  f) @6 a
或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~

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Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:41:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:18/ e1 w! {# ^1 X& y
或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~
0 I# _2 S& q( g
达可已经吃过十个月了,耐药了

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Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:43:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:173 s$ }* {2 H- R) |6 ^
我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

7 J& |8 p8 T9 p- x/ {5 d" a% n# @昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下

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[LV.1]初来乍到
pangwade  初中三年级 发表于 2023-7-1 15:44:54 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
赶紧联系能做鞘注的医院吧

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隐形的充电器  高中三年级 发表于 2023-7-1 17:03:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
试试鞘注3759.184

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-3 11:29:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Dreamer130 发表于 2023-07-01 15:43
8 H$ P6 @/ R- U2 V6 e# w% C昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下
& ^, c1 r, N0 |; _. m/ R
感觉好像能?听说急诊对急症会安排腰穿,不知道会不会有鞘注~    天津黄河医院洪立立主任那里入院快,鞘注技术也好,可以的话可以去问问。挂号也非常好挂。

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-7-3 14:36:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
光盯EGFR靶点不行,你说的特罗凯脉冲方案跟我了解的还不一样,五粒一起副作用也大一些 伏美三倍没用,我觉得3759,奥西那些 有效率也不高,我这几天听病友说的最多就是方申存主任,不能吞咽,卧床不能自理的病人,鞘注后都能恢复出院,你可以联系看看,很亲民的一个大夫,他给病友上培美直接30起步

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-7-3 22:31:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
尽快鞘注吧,盲试靶向药有效率太低

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