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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑
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0 c9 ~, A& Y' a- V, N+ o作者:博雅
4 E/ x- ?' N2 |' }9 c3 _7 v4 N“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。
: C" G& W& D* N' ^3 ~5 E. I7 }有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。” " Z! Z4 h( B$ n; a+ B
8 [* K' f1 H/ j; \前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。 ! r, `+ P, O* g5 I4 e
我犹豫了一下,说可以。 . p5 i% h8 E* b' ^
之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。 & N! {3 K2 M2 a8 T& s
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。
' y* C5 M- O+ k2 E真是难搞。
- ?. K) @8 x+ r+ K4 `好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。
; r% E# a1 S1 B# M所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。 4 D* j: L2 |( F4 {% a1 G5 j" g
( |+ r" C* v4 d% ~+ h* [/ K3 i5 Q一
& G% | n( C& L: `/ B2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。 3 y* J% T. Z* |1 T) [
菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。
4 a/ Q# @2 K5 L7 N# k' A虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。 ' z8 E+ @. [* F1 G# z( o0 U$ F$ S
至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。 ; d! |4 A2 ~" [( ?7 U
但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。
" x+ m, Q6 x5 s2 [她很冷静地打了三个电话。 5 H) y0 {& y \/ T
第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。
9 j5 Y1 J* }) f第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。 ) T* X w: E1 T: w8 x
第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。
( \5 e/ d7 d2 R+ ~) h' B那天,是菲儿的生日。
% b9 q- x ?) S" U% r0 e菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。
' P/ ~3 G9 x- ^8 J! [" ^“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。 / u' E# z7 U8 |2 Q4 G1 Q
菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。 , A' F6 p8 l, `: |+ e6 X W% Y, s
于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。 6 M: L" a4 R! A- ~* D
没想到,这个男人答应了。
3 ~: }* u @7 ^我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。
% S, N' T. E' `+ `: M b9 T t闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。
8 }7 ~8 m+ ~7 O7 N* P6 m- Q: g6 ]俩人会有矛盾,也会争吵不断。
- B* G: \/ ?( w8 V事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。 6 d' F3 {$ |' _* Y: o. s7 J
二
) }- a# r4 v9 f+ x4 E+ A新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。 " f$ |1 J& \+ Z4 a
走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。
& o5 }0 E4 L3 n/ P& j菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。
5 c( c |$ J; X; `3 J( {8 p% }8 J接下来,便是吃无数的药,打无数的针。
0 V% I' {: A3 J* C/ |$ M除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。
, i8 K& t" f, f4 O# c) {她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。 # x' q) v9 ^% o+ |3 `+ B
毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。
/ u, t5 ~2 B0 T. B% M0 C! K这需要极多的爱来作为支撑。
7 M7 j) g# h! ^4 F' Z; g在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。”
0 ^% ~- z- U- ]/ I9 x# |# E+ Z9 U: l“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。”
F& f$ H+ `6 ^* `$ e. B菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。 5 r& M0 X, n: f' J0 f2 f0 m0 h6 ~
事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。
# z K1 l$ q5 G {4 c9 {爱不仅在于言,更在于行。
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每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。 : }0 H) r' O' L0 ^0 L5 n
佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。
3 d7 E4 \# _& j* C3 z; M: O3 \( j佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。
7 Q |) X2 L; P+ F" T此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。
% U4 ?% ?# t2 R4 z$ I告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。
8 m9 a, N9 G+ X燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。 1 R f [0 i; m- ]+ h* W
鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。 5 X( k1 `7 ^6 \( ]2 |' ] R
还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人…… , F0 E5 W2 C2 I+ D
他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。 . l2 I/ k( q R) T( e1 d( n) d J, ], c
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。 3 m u) z2 ?; w6 U7 }4 }' e
比过之后,满血归来。
3 \5 g/ N3 X+ i P- ?5 ^只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。
, O' b6 H, c1 K5 Q3 n0 V3 R虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。
9 b i" x# F5 U, f再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世……
7 M4 u# y. f$ _7 e就连鸽子也没有履行承诺。 / W; H0 X; ^, p( g4 R
自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。 3 _; W/ C# B k7 N* ?
以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。
7 e t0 V7 K! l4 a脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。 $ d; s$ h& t) |. e
我们不勇敢,也不必坚强。 0 J6 r+ v$ L5 r g, W% P I
毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人 # G* T# i7 u+ l% T
——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。 - J2 v* u. G) i& D% u. s
就像,菲儿丈夫的表白…… $ l6 D: G$ Q8 V& B+ y
“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。” . l" X" r3 C7 }* \# Q) ^+ X, x
同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。”
" D+ W" t L; t1 j“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。” * X) P6 r( Y4 p9 B
你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。 ' R; b" F5 u+ F! t8 w) k
眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。
) ?5 [, ]* r5 Y2 ?; E* m如此,便是苦难中的光亮吧!
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% a6 }1 V8 Z0 u2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。 ( @1 U' m# O# u$ n- f$ h6 J
以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。 1 q& q: z L2 v7 H
且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。 . q. c$ w$ }- x$ f( C# e5 G# C5 \
菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。
. O' p. V% w+ ~& s3 w# ]( J# V同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。 . e; {0 ~; V1 T* r9 O% H1 R( z
一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。
! l9 `: E, \# ?6 g, f8 j9 M5 A" M二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。
: Z! j* [8 M K5 |# q第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。 : I' U8 J3 o6 b7 u. k2 q; T
菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。
3 j, `6 y' Z2 m! F1 ?& B何况她的身边,有太多的关爱。 8 ]& A* H8 d. {/ \- b ]
确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。
; [' ~# N# l' @) j% O大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。 / T f7 J, |; X- ~% ]3 e1 N
自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。
2 i6 Y* @8 ^# t4 z所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。 + v" g& x' V' A7 n
他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。 ( |- {+ `! L# K' r @# e7 g9 f1 B
他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。
! i+ b2 _9 g. D* c开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。 ( D( a5 b' R, D0 J) G, B
一个月涨了五万粉。 6 k0 q: I9 e- \0 \4 r4 H- }
那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。
& p, Y6 B1 h* H# `1 ~% Y这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。 7 X' f3 [/ Y4 J% Y. u7 t2 `$ j/ A
你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前!
# M. H( v; h" `9 Q5 |$ {9 S/ l6 v+ S: \所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。
& A; x% f" a X6 t) ~菲儿,似乎更懂这个道理。
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五 $ e! r) A/ b3 {) {
菲儿目前在上海,入组一个临床。
6 h# J5 a2 M8 | A' E6 L9 @' k菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。
0 ~! I7 u) k$ G9 j" m$ e! }比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。 9 A! u$ ~+ B$ l
余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。 ; |# l, D$ W- X i2 C( z0 U$ ` D
它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。 & d/ _8 ]" Q) _* n3 F/ b/ ^$ `
因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
7 s" N9 P1 n4 c# y( U这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。 , G9 H8 o2 q, x* ^6 T0 G8 S+ @
小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。
0 n; G z8 _; |所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。
, W% s* o, V2 H5 i小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。 : I5 q9 {# }7 @1 R" |
都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。
) x; T% Y4 d( R而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。 " T5 v! Y1 Y% Z7 q
菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。
3 t! u4 @. Z, S' s! [0 ]" d但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。
7 ~1 q. I. a3 _/ I4 t而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。 ; m* d/ a. X/ D' h7 U
所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
+ J1 ~0 O! G( {1 n7 f+ v小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。 - M/ C" @! ` P0 i
友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。
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, L: x8 k4 J0 o2 w我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。 3 \" N" f; h9 k2 a
男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。
9 A- I1 \ J! v' w1 v. ~" _' U女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。
- X! o: k5 v; d8 E+ X" l女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。
# A$ s6 }8 m. ?1 M% @1 }) M她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。
7 D; x" x# M: m* F菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。
( ]1 d( D9 i. w% `+ N7 M2 g% ^采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。 # P& D' [) q8 G
临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。”
1 u8 ^, E* ^+ }! o8 K, O: ]菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。
- m/ `+ z0 c: F0 R* t. X! E8 V“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。” % s7 x9 O% u; R: l& }9 U) N8 M
菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。” / k" v# r% @2 I" h9 X
菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。” + J3 ^0 Y2 M/ p" `* g
将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。
1 y$ E: l, u' l6 W$ D8 [& G这个暖心的人! ?' l a4 i6 F3 D' O2 ~4 b
, `: C( E6 q9 q* j0 o& R& r3 m七
" v. w& l. j3 C; b8 o5 m写在文末。 - Z2 B1 X5 ]6 f: E
菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。
0 s) x7 K" I; f8 j+ I刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。
/ ^1 ~3 K6 W9 w5 r/ [0 ~后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。
4 e9 X& ]$ N0 v当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。
" x1 B+ Z1 \, y5 N9 f/ h但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。
/ C! \0 B7 z$ C! x+ n& g7 ~嗯,就是这样。
& X- z" y' N1 v+ n t在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。
% u5 ?2 R6 t$ x: e/ ^2 |“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。”
0 j% A* o9 q0 k/ {7 [7 V& I0 z我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。 4 G# R! R' e. k
这一行人。
3 b+ F! s& V. M( ]3 ~! m |