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杏林手记丨世间朗朗有光照,谢谢你留了树荫送我乘凉

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33702 1 西瓜籽 发表于 2023-6-5 11:01:07 |

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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑
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作者:博雅

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“生活不可能像你想象得那么好,
但也不会像你想象得那么糟。
人的脆弱和坚强,
都超乎自己的想象。

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有时,
可能脆弱得一句话就泪流满面;
有时,
也发现自己咬着牙走了很长的路。”
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前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。
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我犹豫了一下,说可以。
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之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。
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更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。

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真是难搞。

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好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。

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所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。
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图片来源:患者菲儿

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2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。
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菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。

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虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。
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至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。
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但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。

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她很冷静地打了三个电话。
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第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。

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第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。
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第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。

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那天,是菲儿的生日。

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菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。

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“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。
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菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。
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于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。
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没想到,这个男人答应了。

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我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。

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闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。

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俩人会有矛盾,也会争吵不断。

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事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。
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新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。
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走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。

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菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。

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接下来,便是吃无数的药,打无数的针。

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除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。

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她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。
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毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。

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这需要极多的爱来作为支撑。
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在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。”

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“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。”

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菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。
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事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。

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爱不仅在于言,更在于行。
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每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。
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佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。

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佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。

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此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。

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告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。

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燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。
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鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。
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还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人……
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他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。
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人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。
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比过之后,满血归来。

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只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。

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虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。
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再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世……

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就连鸽子也没有履行承诺。
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自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。
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以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。

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脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。
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我们不勇敢,也不必坚强。
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毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人
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——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。
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就像,菲儿丈夫的表白……
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“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。”
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同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。”

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“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。”
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你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。
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眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。

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如此,便是苦难中的光亮吧!
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2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。
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以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。
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且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。
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菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。

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同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。
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一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。

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二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。

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第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。
往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。
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菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。

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何况她的身边,有太多的关爱。
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确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。

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大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。
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自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。

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所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。
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他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。
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他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。

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开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。
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一个月涨了五万粉。
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那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。

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这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。
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你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前!

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所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。

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菲儿,似乎更懂这个道理。
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图片来源:患者菲儿
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菲儿目前在上海,入组一个临床。

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菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。

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比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。
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余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。
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它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。
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因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。

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这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。
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小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。

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所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。
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小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。
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都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。

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而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。
" T5 v! Y1 Y% Z7 q
菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。

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但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。

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而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。
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所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。

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小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。
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友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。
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我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。
3 \" N" f; h9 k2 a
男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。

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女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。

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女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。

# A$ s6 }8 m. ?1 M% @1 }) M
她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。

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菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。
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采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。
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临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。”

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菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。

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“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。”
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菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。”
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菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。”
+ J3 ^0 Y2 M/ p" `* g
将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。

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这个暖心的人!
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图片来源:患者菲儿

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写在文末。
- Z2 B1 X5 ]6 f: E
菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。

0 s) x7 K" I; f8 j+ I
刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。

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后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。

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当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。

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但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您

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嗯,就是这样。

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在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。

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“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。”

0 j% A* o9 q0 k/ {7 [7 V& I0 z
我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁
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这一行人。
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1条精彩回复,最后回复于 2023-7-22 17:47

小病快跑  小学六年级 发表于 2023-6-8 23:34:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉

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