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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑
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作者:博雅 8 l8 [$ Y, [. T$ p9 r- R9 Q* T- Q
“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。 1 X# }$ }% z b0 \
有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。”
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" q$ K& N, x9 H前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。
' c5 l2 a# }$ x, H) Z我犹豫了一下,说可以。
5 i+ p; x) \" y1 v+ f' s: s2 X之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。
0 x0 \4 X) x, u: ?更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。 " G* w0 S' `/ A
真是难搞。 4 V: _! P. O5 m1 {8 @2 k5 ^ g6 I H2 h
好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。 : j2 l4 F7 G' t/ |
所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。 3 A4 Z4 ~; D) ?8 x1 c& m
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一 5 p9 C0 p2 k9 q2 l* N' I
2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。 6 K8 k! d6 a6 q/ W
菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。 j. c5 _1 {! \% ?% Q1 R
虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。 ; Z% {! }* _+ M: y0 _ V+ E
至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。
) A$ r& z( G$ E2 U& P- a但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。 2 e E! e. I q
她很冷静地打了三个电话。 . _4 @' L: V" u) d# S
第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。 1 E5 V# G! p2 T( F8 g3 I
第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。
; n& B& E5 o1 A& C; _2 h" }( \$ o第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。
0 N$ v7 G' A c* o! H* W" P那天,是菲儿的生日。
# F; l; p' T+ S: @1 L菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。 E) M) k6 j( |9 `" {' c
“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。 m0 N! ]. q9 h. }9 z
菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。
+ Z- d; m4 y; | Z; d3 z5 p于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。 ! d3 _& i% N. z' {/ X9 E2 [; P
没想到,这个男人答应了。
' j x0 z: h1 H, S我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。 / a: m0 I" f6 C& u: M8 z0 O
闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。 5 {3 ^: R, ~3 e$ E
俩人会有矛盾,也会争吵不断。 . U" y/ r* v4 m M7 U
事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。
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新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。 . u$ g y" f: p# \- M
走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。
4 e) N+ T! x* |& }/ j. q6 P菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。
0 m4 U. w! B0 w: F接下来,便是吃无数的药,打无数的针。
5 x6 D$ n% N! S% d- `- ~( @除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。 * l2 ~5 r) F! Z9 _$ d m! F+ y7 p
她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。
& q5 h: h+ y( G l9 F毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。 . o8 |# w7 \% _4 [! X
这需要极多的爱来作为支撑。 " n' X6 ^5 ^, b& g2 ^% c1 s4 ^6 U& V
在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。”
5 ]0 t8 g, V/ j$ X“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。”
: R3 J9 M3 [& H* L. Q: L, l菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。 2 e4 K. `6 I, `/ {; Z
事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。 8 A9 A4 x4 g6 b3 e2 k, V! n
爱不仅在于言,更在于行。
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每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。 5 U0 ]0 m* f2 u$ e! }0 ]
佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。 $ I6 H( F1 a) N% Y
佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。
3 i/ z& p: S* a! o此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。 - i% `( J( ~& r" {9 _
告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。 2 x& r1 ?& J% [; }, A
燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。 / q: ]) y) U( x+ E
鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。
- P/ l7 n4 g! M/ x2 l2 K( R还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人…… $ Q2 ]* }0 o8 Q+ J& O5 V* I, f3 }
他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。 ) L) d/ F7 Y5 ^2 K4 L: h3 n
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。
l$ Q# L7 C; E" }' ]4 L比过之后,满血归来。 7 @' x( F5 {! {; ?. I2 @2 \
只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。 # I0 v5 H" O4 i
虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。 - U) ` }8 t s1 x4 J3 K" T# V! Q
再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世…… ' |3 j+ E/ I. R$ p% m
就连鸽子也没有履行承诺。 ; |: E: @' z+ ]$ _+ t* }- c
自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。
$ j$ m$ q M% L以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。 5 G( T: c0 n$ I, U+ R1 h6 c5 \
脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。
6 h0 p( W& N6 G我们不勇敢,也不必坚强。
/ ]9 q9 U0 Q ^0 f8 S4 p毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人 & a/ X9 B) i# b' r
——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。 : S9 V' P; n; k" q" Z" M# U7 ?
就像,菲儿丈夫的表白…… & d; v+ {/ l. |3 W) w& y& O" a
“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。”
7 S/ w e/ K1 n5 ~: q同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。”
0 y2 T2 y/ T' N# k1 J9 q5 N+ `$ n0 _; z“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。” + v' H1 p7 ]9 T: ^+ X
你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。
( C( I! }; Q4 B- U* h眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。
( V2 ^9 C( s& e1 V; H% Y& V如此,便是苦难中的光亮吧!
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2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。
# k# D2 ^) Q d# B+ c以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。 u% [9 v8 b! H" b a- @; j h
且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。 " W* q. e' F! U! L' f/ b
菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。 ; V! z2 N; ~% f; R U
同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。 4 \& a, q& w" |5 `; f$ D/ B( S
一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。
! t- B7 M0 k4 M" Q; ~5 J3 C二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。
6 m+ C6 G# J: p+ n4 \! z: @' ^. [第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。
* m6 a) z T& |菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。 ' h8 R" o, o3 k5 l7 r: k( {7 Q
何况她的身边,有太多的关爱。 1 S# A% J1 K0 M9 B, F
确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。 " m% x" b. x* O0 _2 m
大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。
$ U% a/ E+ f5 j0 R7 c自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。
, @- ~" N$ s% j4 o8 N1 e6 ]所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。 6 c2 J( G- L: j, m7 E1 V
他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。 4 h" O$ u5 m# I/ W3 X
他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。
x% d' n& W; q) X, A开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。 : ~/ _2 L& a% R+ T
一个月涨了五万粉。 ' b7 ]( a$ |$ L: m
那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。
4 {% i X% Q7 T2 \( g6 c这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。
. b/ W: U7 ~+ z' ~ ^你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前! / B; H, `! q9 c+ R" }
所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。
~) L+ p' f I1 }. H菲儿,似乎更懂这个道理。
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五
1 U4 s1 D. }3 G, k' y+ S菲儿目前在上海,入组一个临床。 0 | n5 @9 A6 l
菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。
' E T- F$ F, l" R+ e# x6 {+ s* w比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。
4 \ W) }, ^* z6 c9 A% h, A余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。 ! {& X4 ~- ~! X' ?# c
它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。
. J; I; s/ @0 L% {+ V因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 ! B- [* k- w1 J8 c4 Y+ P
这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。
/ {6 n) e0 n2 b; B' d: B0 j l小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。
5 J0 T& g4 t( ^( j4 u所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。 0 V; S/ F& o3 `! v2 n. j1 G/ F: j' T
小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。 3 S6 }1 a2 I% T$ ~: q! n+ [* U
都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。
3 g7 I4 V8 H9 q# S! j而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。
+ W+ U3 r1 `7 m0 @菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。
4 Z8 `# b R6 m3 ?但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。 ( \, h9 s% k6 m- \$ ~4 u
而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。 9 n( O: O4 |% T
所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
: `8 Z* I8 @% M0 |: y' ]/ m小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。
2 ]5 B- A2 |3 m: h9 j5 N友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。
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我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。 & l: \# T \. _, z: K6 S
男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。 0 J# z. E& a8 Z6 d, w3 o
女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。 " ?- S8 _1 f5 B$ x- a& O( ~$ E) x s
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。 ' i; H" U2 n, E
她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。 ; z" |6 L0 x7 ]4 M
菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。 * u2 N6 D5 r4 X7 d
采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。 & P0 K) c. B; N5 w# `
临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。”
1 ^+ a; y' z5 z* i菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。
5 Q' p6 w; }1 t" a r; E- \+ w“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。” $ v- `& Q% n" I" G
菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。” & [ e$ A Y! r. o
菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。”
' F, C0 M7 F( ~* ]6 v将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。
/ W |9 ?0 J, n$ X3 ^$ s( @5 R这个暖心的人! / s a- g2 P# [2 ^
/ ^9 c1 \: [2 s f" D% q7 M) [
七
! A7 t: |3 ?# e* Y0 V% b. _# L- u$ F写在文末。
! ?. J" B5 Q; C6 }7 W3 h Y2 w' b菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。
9 t {8 }7 C- z5 ^5 {刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。
5 \( @) @5 S) g' I后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。
$ ~* s9 h1 [7 l/ a2 L当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。 ' h7 R& j- P b* h1 P
但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。 * O: Q2 o% [6 {( m9 o$ b/ e0 P
嗯,就是这样。 - j3 V% M* J! h7 G7 i
在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。
6 P* a/ Z3 W8 h% Z$ I* ?“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。”
! [# e9 n9 q* A' R我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。 1 b, s, ^1 L# t9 e* W5 k
这一行人。
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