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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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217577 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。2 s1 {6 \0 {7 ^8 L6 x" A: G
' }) Z: [& @+ [/ T* f/ C! v
17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。
4 @9 Y0 {$ f/ H  A! Q基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)7 M$ ~4 u7 p' D# k' }6 e
2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂  L2 I+ d6 h1 i0 S! G+ R/ {/ a9 k
2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯% T, v9 }0 t( k" }$ d- Q3 n
2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检' v% v5 O7 s$ f- S( `
2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节/ o% B* j$ |) y' R0 W. t; l3 H
2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒92916 v3 j  t/ g. F4 K: @
2021/09/17 对比2021-06-03MR片:% \% \0 i- n/ n- Q
左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访
) v' L) K7 g" D) i5 o5 Y+ `& [: G$ `四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。
( u5 r# [/ r9 N1 `+ x7 V3 G2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗
7 ]5 x' K, C  n4 g2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm
: y: }8 f0 \8 f  g; N7 y7 ~0 g' {" k2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm
% w9 E& M4 C# T' d6 B7 C7 _2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO1
# I5 |0 p, Q8 m: e$ _) h) l& r2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291
) H7 }$ c& h$ o2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗' ?1 F9 W; Q7 a' j: o
2022/10/10 CEA 2.37
% I2 S. ~( y2 E3 b% W6 z2022/12/11 CEA 5.212 l4 I/ Z' m4 ?' t+ s+ c+ R
2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。
$ H- |. Z8 c0 q1 ~$ S
9 f( a) w7 f% m, m但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。
  u. F$ L3 a. ^# O3 s2 J, J. r4 P: S9 e' B& U- g6 s9 q; W
我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?
% G. v8 C. V' j; g' H3 q1 P$ i0 l' p' e
! ]5 d7 f7 ?. \+ w8 l/ \% Z- \

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:20$ C1 V* ?3 i  T# y
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
$ v/ K, U: b/ ?: B3 W8 P4 @: v; f+ c
谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16
$ _& u' r) N& o7 n) b* V( i同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

+ l8 |( ^0 u4 e  b6 \: T9 r1 i6 R我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00
% J3 A$ j' k# o6 n我私信你了
& Q. Z& H) A2 D" Q
私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。4 N9 E$ |" a7 ~# c' j9 A* M% S
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
1 w+ x0 G, @2 ?+ W2 b$ @这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:/ G9 c* A* l& c- K3 {, x& F8 \
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。+ Z; C6 `& `9 W5 c+ s' v
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
' n0 s( N- m+ Q" F* P( X7 I3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。) L: [- A/ C/ _7 h+ X3 p' L! ]
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。' G% N1 c) F& p' V) ^. D
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
$ X4 e% D, Z  j" I; G6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。& p9 ^' \: m  |* n" D
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
4 U% ]+ P2 u; D- @8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
, p0 h" l8 ^8 n+ O' |9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:445 k% ?& `0 p0 E
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
& J3 N9 H  f7 o服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。( z& c* d3 Z- Z# D1 l& @
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
$ P: Q6 A& A, q/ P) _& v  H' O; A! ?1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
/ h1 e: ~0 j5 P9 A5 q2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
, X" y& P  J9 h1 v5 z, a! L3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。+ x0 H  x8 d( ^9 K, s( w
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。+ p( z3 x/ f9 G+ f+ ^. u. N; ~3 b! ]
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。) o8 b, i# e5 J+ J
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
) V' ?! M; k9 g& |. N7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。. B, ~9 B3 `  J( N$ X% k/ X
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
6 ~8 B- E) t% W. w9 a5 V6 B$ h+ c9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
2 [5 c) W% ~0 r2 `9 \
谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?0 D9 H9 t% R% u8 G1 w* e) x, L

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46
4 K- i8 W- ~  E% A6 f私信现在收不到,能加微信吗?
) B( l. U. F! y5 e
给我微信号,我加你吧

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