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一、墨菲定律 r, x0 } ]+ V3 F, C" G! p+ D
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自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后,我一直高度警惕着各种免疫副作用,这里面就有我最担心的免疫肺炎,气喘咳嗽的症状被我牢牢记着,经常询问体感,生怕发生免肺。然而,世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。2 ]% m7 P9 j5 d& ]" m
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在K药打满半年后,确认了三次CTDNA都是阴性的前提下,影像学也没有异常病灶的结论后,我们开始尝试着K药拉长打,三个月一次,这期间异常顺利,没有发生再次免疫肝损,只有点轻微皮疹。
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" B$ X) Y' I" }6 W3 A2022年1月,爸爸扎了第十次K药。& W& i o9 u' G2 F9 K. L
2022年3月底,沈阳发生了严重的疫情,整个城市禁止跨区流动,出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说,你爸昨天着凉了,今天有点低烧。我说,那吃点抗生素吧,看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。; n: ^! c4 M2 j* G
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这期间,爸爸总是午后反复低热,体温在36.9-37.2期间徘徊,加上没有气喘和咳嗽,我又被封闭,沈阳就医极其困难,我又一次选择性行的忽略了这次低烧。
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这期间,爸爸开始说自己严重乏力,后背疼,但是不咳嗽,不气喘,就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。
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* ` c' g5 A& t) q/ o# @3 G4 v7 S! k+ Z父亲因为肺部手术过,之前血氧一直不算太高,96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-92
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( i6 L- d, Z6 N% g$ C3 z6 `4月4日,终于我忍不住了,和单位申请了外出,带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝,右肺下叶大片致密影,双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高,慌了,咨询了DAN和咩还有阳光大大,都判断是免肺,但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺,可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心,我们去了急诊。9 Q( F. |8 T, Q& X. e8 C; k# \+ {; D _
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沈阳疫情严重,医院基本不收病人,我父亲肺炎严重,在发热门诊留观两天后,终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张,住院期间,各种医生轮流问诊,全院各科会诊,平时难排的检查也轻松做到,父亲享受了全院之宝的待遇。9 }/ J, i+ H+ m) a0 g O
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二、到底是哪种肺炎?
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# t* w8 u4 O: y4 \ T( l降盖素原正常!D葡聚糖正常!各种痰培养血培养正常!C反高,血沉高!抗生素治疗一周无效!顶级的替加环素也无效!父亲血氧还在继续掉92-91,负责的呼吸科还想做一个NGS确认,但是我忍不住了。申请上了激素冲击!) _, t. L- Q/ g# ` n
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由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重,理论上属于二级肺炎,所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG,四十毫克甲泼尼龙输入了静脉,再一次神奇的事情发生了,不发烧了,血氧开始回升,不乏力了,体感瞬间变好!1 u4 }9 ~/ R/ `
2 T1 ?# t3 h6 m- u! i( l) f激素一周后,父亲肺炎影像大面积吸收,只剩下一点点还需要继续巩固。
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: R* U3 W+ o5 @' {至此免肺无疑了!5 |# ?* R' s1 F5 a q: x5 V
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出院后我们开始漫长的激素减量,四十毫克的美卓乐,计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药,父亲血氧95-96-97-98的回升,甚至血氧有时回到了100,再也没有低烧,再也没有乏力!要知道,以前血氧也没有到过100。% d$ l! G* ?- K7 j; o+ _4 o z
; @; X3 p9 R3 t& W$ D同时,降糖药,钙片,护胃药,用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间,很少出门,在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害,每天高喊三遍严防感染!! k3 _8 t* t" x# h9 p# L7 o. A
3 b0 I9 S# C3 u' v# m7 `三 总结经验吸取教训
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絮絮叨叨写了这些,还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考!以医嘱为主!$ |: a5 M7 ]- G1 Z2 X. c4 }
; {) \) S1 N2 y; E& H7 a' a6 q1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽,CT影像应该是第一判断标准。
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6 a/ Q$ ]% z% s. J5 ?8 [2. 我父亲的免肺症状:午后反复低热,严重乏力,血氧降低,后背疼痛,后期才是咳嗽有痰。( k+ f) s5 f2 v4 I' z: l
/ ~) p' V0 W! K% q4 B5 j; H, o6 d3 l3. 免肺的血液指标:1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常,各种培养正常,大概率NGS也正常!- v" U' L& p$ J% q
0 ~) {0 S/ s+ A/ e; O6 _+ O2 H4.确认免肺有几个原则,第一个就是排除法,抗生素治疗无效,没有查到细菌病毒感染,又有免疫用药史,肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。: \. n. I0 |9 b* d
4 k/ g$ {% N8 a. g/ s5. 用激素时,尤其大剂量冲击时要严防感染!感染有时比免肺还可怕!可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者,更要严防感染。
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9 n6 Z2 I- _8 F# n6.激素减量要缓慢:我父亲是40毫克吃一周,之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药) X7 o. D/ L$ f8 U
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现在,我们计划停药,正式进入药物假期,定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。! U, E! Z# s, }, a) n7 F, ~
, U5 n7 R5 d& L' o' a因为是二级免肺,激素敏感,哪天进展复发,应该还会继续免疫再挑战!4 K. T! f; j! x* Y) A
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治疗免肺期间,各种恐惧懊恼玻璃心,各种怂,血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩,还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心爱你们!8 r" D. t( I) q' ]
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这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血,吓得半死,急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。
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% M7 p: d3 u( p4 k0 ~$ s罗曼罗兰说:真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏,过程中难免瑟瑟发抖,又怂又慌又完蛋,但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。
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狭路相逢勇者胜这句话,永远适用于我们每一名家属!
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