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毕淑敏在《愿你与这世界温暖相拥》中写下过一句话:等着别人来爱你,不如自己努力爱自己。
& ]3 e1 ^- S3 o- lYuanhua1是咱们论坛中的资深患者,她为我们分享了两个能让人增强抗癌勇气的真实故事,咱们一起来看一看吧! , ^6 B% ?5 `% M0 l4 w0 f- t
* O! i3 o/ H6 h0 `大家有没有想过:一个人可以承受多少线的治疗,依旧与癌共存,充满生命力?以下是我朋友邱瑞瑞的治疗经过,到2022年7月,她就抗癌满10年了,也迎来她50岁的生日。征得她的同意,我把她的抗癌史,分享给大家! ; U) z' z2 l: }/ P
2012.07开刀1b(吃UFUR,一种口服化疗药)
2 v6 ^9 m0 c+ f; T1 t2014.09复发成肺癌4期,吃易瑞沙
: o+ z3 z( a+ _; C2016.04培美+卡铂8次
* |6 F+ D N( H8 V0 W1 S2 p& K( d2016.11转脑,用螺旋刀脑部放疗3次
0 T) m( B/ l5 R) S# R* F2016.12基因检测发现Cmet,加入临床试验EGF816+INC280,发烧全身起疹子住院三周
2 p# s9 t' e" ]3 L2017.2.21间质性肺炎插管治疗+ |9 h. | n" O3 Q6 i; } O
2017.04吉西他滨12次* J$ W) |/ p0 G/ f
2017.07多西他赛9次" S: r! D" Y* |) x& X; A6 W
2017.10特罗凯3 g/ I3 Z, s0 E+ \, H: @
2017.11放療肋骨10次; f# M. P* s& [6 [5 k# O5 p4 H
2018.02放療肺部6次' O2 R+ O/ m! T% ~: D; c, l
2018.05第八胸椎骨转开刀,后改用奥西
. c8 K, X2 I% S& t3 R6 s' r" e2 K" w2019.06放療肋骨10次后奥西+克唑替尼4 f$ I1 I, S# ~" q9 m
2019.12放療肺部10次
, ~5 X5 |1 H3 Q( P2020.05放療肋骨肋膜10次, n+ t8 e7 |7 {6 J3 I8 R
2020.07放療肺部10次
# A: M5 Y+ _( d/ w @0 s$ K' L. I2020.10放療肺部及肋骨10次
7 K% ?* |/ A0 b0 h/ `9 V2020.12螺旋刀胰脏6次
- X+ ^ l; o, D5 s$ o/ h7 _- C2021.01脑开刀
& S( h# c' f* _$ ?1 e3 Z2 P2021.02追加放療脑部6次作为开刀后的辅助治疗。随后紫杉醇+卡铂+免疫T药+贝伐(impower150 )$ U1 t$ [9 e- I7 ]
2021.10电疗肋骨5次
" y# g% w* ~6 {0 F) S! m5 J目前仍维持T药+贝伐+紫杉醇(cea降至6.18) ! B6 d3 h! L+ S$ o- q
她说,虽然经过达10线治疗,但过程好像也没有特别辛苦,骨转疼痛贴吗啡贴片也没有太久,除了开刀住院需要家人照料外,大部分时间都是自己一个人去医院。药物副作用顶多就是拉肚子、轻微甲沟,较困扰的是皮肤干燥脱屑而已,那也还好。
' Y+ S" F7 ^& D* l# ]她觉得老天爷是眷顾她的,总让她关关难过关关过,她的抗癌没有什么秘诀,就是吃饱睡饱,天天开心笑哈哈,家人平日上班,她就到处趴趴造吃喝玩乐,或煮饭给家人吃,这就是她最疗愈的事情啦,假日也常和家人上山去露营。 3 s# E% l$ n1 `, { W5 D
最重要的是,她觉得要保有一颗感恩的心,谢天谢地谢家人,每天睡前也告诉自己真的很棒,又赚到一天了。 7 W3 U, S9 X( A) m' F/ n0 Z
为庆祝抗癌10周年,她在2022年就完成一个人10天从台湾最北玩到最南的自助旅行,在许多地方留下美丽的身影!: B$ R0 |8 \5 ]* z. e
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/ b' H5 e+ g! w/ _7 Z3 L朋友Kathy于2021年1月23日确定脑膜转移,经2颗泰瑞莎加上3个多月的Topotecan(拓蹼替康)化疗,2021年6月医生宣布,她身上已经找不到任何脑膜转移迹象。 : L% D1 m8 j4 P( d8 A
记得2021年初时Kathy告诉我,她吃了3年多的泰瑞莎好像抗药了,那阵子她偶而会头昏、头痛、后颈僵硬、有时还会呕吐,双脚渐无力,容易跌倒。她确诊时曾有2颗脑转,但开始吃特罗凯后一直消失到现在“会不会是泰瑞莎药效压不住,脑转复发吧?⋯”听得我倒吸一口气,建议立即把情况告知主治,因为她可能发生棘手的脑膜转移了! # x1 A. x9 @* [0 S$ n
2021年是她确诊第6年,但对“脑膜转移”她还是毫无概念,为了不想吓着她,我只告诉她如果真是脑膜转,当时美国癌症治疗指引NCCN的治疗建议,就是2颗泰瑞沙80mg,但实际用药须由主治决定,所以她一定要尽速回诊。由于当下实在很不舒服,所以她当天就自行决定开始2颗泰瑞沙。 0 [% y4 A, P% L! B4 Y9 m0 b3 ]# j
她主治一收到讯息,动作也相当快,7天内进行数项检查,包括马上抽取脑脊髓液,发现癌细胞,MRI影像也看到些异状,另做气管镜切片,重新安排包括PD-L1 的全基因检测,连络神经外科医生为她装置Ommaya 引流管等等,至此确定她果然是脑膜转移了。
1 P# q! v9 q4 T+ A" X4 r治疗的第一步是泰瑞莎增量到160mg,这时Kathy 早已吃了近半个月了,主治另建议配合Topotecan化疗,每周2次,借Ommaya 引流管导入脑和脊椎,共完成12次鞘注治疗,并评估如果效果好,将减为每周1次,之后,再减为2周1次维持。
: x. o, n1 \) m3 m- wKathy 自3月初起,脑脊椎液中已查不到癌细胞,只是化疗和2颗泰瑞莎的副作用,让她吃尽苦头,不仅吐得厉害,什么也吃不下,头上还有密密麻麻的皮疹,让她又痒又痛,总忍不住去抓,结果4/18引发ommaya 感染,被老公送去急诊,打了4周抗生素,其中还住3天加护病房,ommaya 也拆了,这才捡回一条命。 6 J! [. ?) f; n; ?' S; q0 g C/ l
由于Kathy 年过60岁,主治担心重装回引流管,万一再感染,真会要了她的命,也曾考虑改卡铂和爱宁达全身化疗,无奈病人身体太虚弱,幸而肺部肿瘤稳定,脑部病灶也几乎看不见,在她老公的要求下,暂停所有化疗,只靠2颗泰瑞莎维持。过去2个月大家最期盼的奇迹发生了,Kathy 体力慢慢恢复,一一消失的脑膜转症状也未见卷土重来。在鬼门关走一遭的她,现在已经重回正常生活,头不痛不晕,吃饭香、睡得好。 # c7 q8 ^7 ~% p R3 P% y; ]+ B' ^/ u
今天她上午做完脑和脊椎MRI检查,下午就接到主治报喜的电话,影像上她脑部先前的异常全消失了,加上脑脊液都未再验出癌细胞“我想警报已经解除了,恭喜妳!”主治这句话,让Kathy 喜极而泣!
- [4 s5 w) O* J' _5 q# A5个多月的脑转移历险记,终于画下句点。 & k/ Q6 Q W2 o; W
注:Kathy 2015年12月确诊为非小细胞肺癌4期,并有脑转,突变为exon21,在脑膜转移发生前,用过特罗凯3年,紧接着泰瑞莎,未曾化疗过,最近验出基因为BARD1、exon21 及TP53 exon5。 : N; p: P) u! v
小爱总结: 8 ^4 J$ O3 v! e% ]
从Yuanhua1分享的故事中我们不难发现,抗癌虽然不是一帆风顺,但是正规治疗加上好的心态,的确有希望增强抗癌成功率!如今面对癌细胞,每一位患者和家属都应该做“学习型战士”,只有越了解癌细胞,才不会轻易被它打到!正如Yuanhua1所说:癌病历长了,遇上各种棘手情况会越来越多,我們唯有担负起自己“私人医生”的角色,才有机会与癌長久共舞!
, @* E ?0 |: N( x! h, R! k今天是银色情人节,我们要爱别人更要热爱自己,愿大家自今天以后都能燃起“拯救自己于水深火热之中”的强烈愿望与勇气! , C0 h) f8 E0 T! Q
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( V1 D/ i: F# E3 r/ F2 G) b8 M: O文章声明:本文中所涉及的信息旨在传递医药前沿信息和研究进展,不涉及诊疗方案推荐,临床上请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。 3 i1 `! H1 O; I
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