小鱼8848 发表于 2021-6-17 12:18:33

嚣士 发表于 2021-6-17 14:20:27

开心胖鱼 发表于 2021-06-17 13:35
你们吃了多久阿法耐药？我家是719c和768l突变，直接吃的奥西。

奥西效果怎么样。我家是719，和776。阿法刚半年就发生脑膜转，奥希效果不理想。全脑放才控制头痛

毛毛1460 发表于 2021-10-25 11:52:18

嚣士 发表于 2021-06-17 14:20
奥西效果怎么样。我家是719，和776。阿法刚半年就发生脑膜转，奥希效果不理想。全脑放才控制头痛

全脑放的副作用大不大，我们很担心影响生存质量

77777B 发表于 2021-12-1 23:23:55

毛毛1460 发表于 2021-10-25 11:52
全脑放的副作用大不大，我们很担心影响生存质量

副作用挺大的，我妈妈6月放疗前62公斤，现在就剩48公斤了，谨慎选择，但也因人而异

Missli 发表于 2021-12-2 01:25:49

77777B 发表于 2021-12-01 23:23
副作用挺大的，我妈妈6月放疗前62公斤，现在就剩48公斤了，谨慎选择，但也因人而异

请问你们现在怎么治疗呢，我们也是罕见突变，多发脑转移

77777B 发表于 2021-12-16 20:01:22

Missli 发表于 2021-12-02 01:25
请问你们现在怎么治疗呢，我们也是罕见突变，多发脑转移

如果有耐心就再基因检测吧，情况急的话全脑放疗，我们放完之后效果挺好的，就是副作用太大
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