你姐吃特有明显的好转吗？每次到上海医治，你太累了！我刚从黄桥回来
未来有几天 发表于 2013-11-10 15:14 static/image/common/back.gif
你姐吃特有明显的好转吗？每次到上海医治，你太累了！我刚从黄桥回来
我在上海、泰兴、泰州三地正常狂奔，只希望老天可怜我，让我姐状况变好！我每次到单位请假，都对自己说：没有什么比生命值得珍惜，事业、名誉都该向后排，生命最宝贵！
我只恨自己，为何医学知识懂那么少。
请你，多帮帮我！谢谢！
好不容易拿到的报告，让我很是失望。报告如下
一、Ventana IHC 检测ALK融合蛋白：（－）
二、FISH法检测t(2p23)(ALK):本例已重复二遍，ALK均无信号，故无法判断。请参考Ventana IHC的结果指导治疗
以上报告，是不是显示没有突变？那我们今后该如何用药？
医生建议本次单药培美化疗，等21天后再根据状况脑部放疗。我担心，培美不进脑的，21天头部等得及吗？进一步进展了该如何处理？
现在很纠结，我们是等化疗后就建议医生进行放疗，还是到上海伽玛刀医院去做伽玛刀？十字路口，很难选？请求大家帮我出出主意。
本帖最后由 丢了别人的饭碗 于 2014-12-12 15:58 编辑
第七次使用培美化疗，并有效。 2013年11月13日，姐培美单药化疗。由于头疼，找主治医生，要求脱水处理。本次，化疗只有一天，但脱水需两天。我们要求开了点口服脱水剂带回。
2013年11月14日，姐从上海回来。
祈求培美永远有效！
2013年11月14日化疗结束,姐的状况明显好转。第一天打了唑来磷酸，第二天培美单药加甘露醇，第三天甘露醇。今天已不用吃止疼药了，晚上睡眠也变好了，人也有精神了！我一颗悬着的心，可以暂时放下来了！
感谢老天爷，培美有效的日子真幸福！
这几天，心情大好！
本次化疗后，第三天就开始继续用上的特罗凯。当时考虑的是培美不一定入脑，而特入脑的机率高一些，在进展期为控制好脑部，只能上。老天保佑，这一赌成功了！看着人一天比一天好，已经不需要吃止疼药，每天吃好多顿，最多的一次吃8顿！现在人变胖了，已经116斤，比化疗前至少胖了3、4斤。
我的一颗悬着的心，终于可以暂时落下了！
丢了别人的饭碗 发表于 2013-11-27 09:17 static/image/common/back.gif
这几天，心情大好！
本次化疗后，第三天就开始继续用上的特罗凯。当时考虑的是培美不一定入脑，而特入 ...
恭喜你。看来特是有效的。我母亲和你姐姐的症状很像，你姐姐现在身体怎么样，加油呀
奇迹的诞生 发表于 2013-11-30 00:54 static/image/common/back.gif
恭喜你。看来特是有效的。我母亲和你姐姐的症状很像，你姐姐现在身体怎么样，加油呀
特有效的日子真幸福！我家一切都好，在家溜狗，到处走走！加油！
本帖最后由 丢了别人的饭碗 于 2014-12-12 15:49 编辑
从24-28号是一场噩梦，希望姐能闯过这个鬼门关。24号入院，24-25号开始用甘露醇降颅压，但是效果不好。26号开始恶化，已经不能进食，眼都睁不了。26号一早，我带片去上海，请上海肿瘤医院的医生，看能不能放疗，医生说可以试试。带着最后一线希望，期待上海专家赵快乐来帮助定位放疗。27日早上赵教授与我家的主治医生联系。主治医生请放射科专家与赵教授对话。对话的结果是，这种情况如果上放疗，过程中就会走人，专家让我们放弃此方案。 29号开始在无法选择的情况下，带风险上了培美化疗。目前，不能放疗，不能靶向，只能化疗。培美是我一直当作最后一个利器使用的，以往使用后立即见效。老天保佑！ 每天，只要一有情况我就会电话牧马，牧马等于是我家的主治医生。有求必应。他让我与清水及南山联系，看看她们家是如对付颅高的状况的。要我与白云联系，白云也曾经发过癫痫，让我问问应如何处理。白云说她正常吃德巴金控制的。 另外，28号下午，给她洗头时，我去找护士小姐借洗头盆，没想到遇到冰火两重天的情况，一个说没有就是有也没用，一个说有并且主动帮我家洗头了。总遇好人，估计姐有希望，关键时，总有人帮她。
培美第八次有效，并且有了奇效！从29号早上用培美，29号中午，姐提出要吃稀饭。这让我们看到了一线希望。29号－30号能吃点了。吃得不多，但是都没有吐。姐的状况一天比一天好。为控制脑部，从30号开始吃299804，因为在不能放疗的情况下，我指望299804能控制脑部。还好，吃下去后，一切正常。
今天，我的脸上写满了开心。（而前几天像所有人都欠我五百万似的，真的是“愁云惨淡万里凝”，没有切身体会的人是不能理解这个中滋味的）在此，我要特别感谢牧马、清水、说不出，白云。期间，牧马和清水定期发消息询问情况，让我好感动！没有他们的支持，无助的我会走得更艰难！我像祥林嫂一样，将此消息告诉所有关心我家的人，打电话给牧马、说不出，发信息给清水。因为我认为，这个好消息是大家努力的结果。正能量应该分享。
好一个艳阳天！
丢了别人的饭碗 发表于 2014-4-6 23:38
从24-28号是一场噩梦，希望姐能闯过这个鬼门关。24号入院，24-25号开始用甘露醇降颅压，但是效果不好。26号 ...
请问你们30号开始吃的299804是标准剂量吗？ 谢谢。
祝你姐姐早日康复。