我爸情况和你差不多～凯美纳1年半后，16年11月头疼查出脑膜转，全脑放疗～17年5月加重～再次入院，腰穿没有抽出癌细胞，没法基因检测医生建议化疗，我拒绝，盲吃9291，30个月，19年11月开始脚无力，呕吐，12月底入院，磁共振腰，脑，还有ct肺，都说进展不大～现开安罗替尼吃着，吊甘露醇，鸭胆汁，等穿刺活检，目前情况仍没好转，双脚无力，其中右脚更明显，酸疼，下一步该怎么办，医生也好像发现不出哪里有问题？
mxchuan 发表于 2020-01-01 12:44
山东省肿瘤医院是不是能培美鞘注
没有听说呢 ，可以吗？明天问下。之前我微博上看过有个在青岛做的 私信她也没有回我
首先30个月，我真的想都不敢想，控制的真好！安罗吃起来副作用大吗？医生推荐过，我看有效率很低就没放到靠前尝试，我家也是有腿酸疼，我也不懂现在是属于稳定还是什么，不疼不吐就是走路不行，加量也没有好转，但是精神状态还不错，最近也哄不去医院做检查。同样的医生也说不出什么，那些话我都能背下来了，唉！化疗对脑膜有效率低，但是方案有效的话对全身的进展可以打压一下，希望你家基因检测结果有靶向药可吃，继续做回幸运鹅，加油！
一模一样的病情，能吃饭，精神状态也行，头不疼，也不吐，就是不能尿，走路腿无力，自动弯曲
cicicici 发表于 2020-01-03 23:52
首先30个月，我真的想都不敢想，控制的真好！安罗吃起来副作用大吗？医生推荐过，我看有效率很低就没放到靠前尝试，我家也是有腿酸疼，我也不懂现在是属于稳定还是什么，不疼不吐就是走路不行，加量也没有好转，但是精神状态还不错，最近也哄不去医院做检查。同样的医生也说不出什么，那些话我都能背下来了，唉！化疗对脑膜有效率低，但是方案有效的话对全身的进展可以打压一下，希望你家基因检测结果有靶向药可吃，继续做回幸运鹅，加油！
你是潍坊的吗？我听他们说省肿瘤医院能做培美鞘注
cicicici 发表于 2020-01-03 23:52
首先30个月，我真的想都不敢想，控制的真好！安罗吃起来副作用大吗？医生推荐过，我看有效率很低就没放到靠前尝试，我家也是有腿酸疼，我也不懂现在是属于稳定还是什么，不疼不吐就是走路不行，加量也没有好转，但是精神状态还不错，最近也哄不去医院做检查。同样的医生也说不出什么，那些话我都能背下来了，唉！化疗对脑膜有效率低，但是方案有效的话对全身的进展可以打压一下，希望你家基因检测结果有靶向药可吃，继续做回幸运鹅，加油！
现在怎样了？你妈用什么治疗方案？
mxchuan 发表于 2020-01-04 09:29
一模一样的病情，能吃饭，精神状态也行，头不疼，也不吐，就是不能尿，走路腿无力，自动弯曲
真的是一样一样的，最近乱七八糟的事情好多，到处是状况就忙的有点放下了，又累又自责。我家是淄博的，省肿瘤近，还没咨询。https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_039.png
cicicici 发表于 2020-01-09 23:34
真的是一样一样的，最近乱七八糟的事情好多，到处是状况就忙的有点放下了，又累又自责。我家是淄博的，省肿瘤近，还没咨询。
我已经去咨询了，可以做，神经外科朱玉方主任
cicicici 发表于 2020-01-09 23:34
真的是一样一样的，最近乱七八糟的事情好多，到处是状况就忙的有点放下了，又累又自责。我家是淄博的，省肿瘤近，还没咨询。
我父亲明天去住院
我父亲也是，左手左脚没力，脑放疗中，第5次了，基因检测报告没出来，盲吃的特罗凯，我给医生建议贝伐，但医生不同意，这几天基本说话说不清楚，昨天晚上还大小便失禁。