安徽病友家属 发表于 2015-7-15 09:52:00

rachelfong 发表于 2015-4-11 22:06
最近发现妈妈好像老是心不在焉,看电视仿佛就只有人坐在那里,电视声音小得听不见,播的也是她不懂的财经。 ...

愿您妈妈早日好转,快乐生活!

Youyoumoonlight 发表于 2015-8-26 06:47:47

我妈妈现在CEA飞涨,楼主能否告知靶向药物的购买渠道,谢谢

rachelfong 发表于 2015-10-1 20:21:59

本帖最后由 rachelfong 于 2015-10-1 20:24 编辑

9月19日再次回院复查,9月23日CT和MR结果出来,肺部轻度进展了,MR显示脑部也略有进展,从原来的1.6*1.3,现在2.2*1.6,美好的单药9291十个月,还是迎来了这个苦恼的大难题,一度我感觉非常的沮丧,心情起码低落了一周,而且是非常的恐惧,因为大家都说9291后路非常窄非常难走:'(9月24日马上开始9291 100mg+YD特一粒,到27日,人的状态明显变差,脚和腰抖没有力,自己无法从床上起来,需要人扶,走路不稳,27日还咳血,咳嗽从来都很少,基本没有,更从来没试过咳血的,太害怕了。。。。感觉9291联特没有效果,因为特耐药上9291前也是痛到卧床不起的,但是9291上了3天就可以慢慢自己折腾起床,恐怕只能从这个症状观察药效了,9291+特3天没有好转还咳血,果断换药

LOVEME 发表于 2015-10-1 21:47:56

祝福楼主,换药有效

武燕勋 发表于 2015-10-1 21:58:25

rachelfong 发表于 2015-10-1 22:17:40

9月28日特换成280,如果要问我为什么用280,我还真不知是不是拍脑袋的。医生方案是说9291继续用的,同时建议了外周血检测,因为我家肺纤维化,有分格,胸水无法抽,全肺被包裹,病灶无法穿刺取到(最近一次穿刺取是9291前取出来结果是一些肿瘤的代谢产物,啥都取不到,白遭罪,所以这罪不想遭也不能再遭了)。没法了,只能外周血了吧,我知道检出率低,买个希望吧,需要8个工作日,中间还碰上个国庆假期。。。这空挡时间眼看我妈状况逾下,还是试药算了。体重76斤,身体虚弱,走路都不稳走不快,60岁年纪虽然不大,但是做的治疗多了,体质太差,只能选择副作用低的药,没有头绪,按易特耐药的思路多是t790m或cmet,那先来试cmet吧,副作用小就只有280了。
9月28日9291 100mg+280 200mg*2至今,因为我妈脑萎缩,表达能力和记忆力都很差,只能是我们观察。30日半夜,她能自己折腾起床上厕所了,一整晚不需要人家扶起,之前的一周里都需要人扶起床的,我有点点暗喜,但是我不敢肯定。10月1日,今天,她走路稳一点了,可以自己慢慢走,坐沙发上也能自己努力站得起来(之前也是要人扶起的),我直觉觉得应该药有效。那么是t790m倒下了,cmet起来了?如果是,问题来了,是应该维持9291+280还是特+280?
还请有同样经历的病友给点建议,谢谢了

brookzhan 发表于 2015-10-2 19:44:56

XL184可以入脑,可以考虑联合9291,不过副作用较大一些尤其是血栓。

rachelfong 发表于 2015-10-2 19:59:19

brookzhan 发表于 2015-10-2 19:44
XL184可以入脑,可以考虑联合9291,不过副作用较大一些尤其是血栓。

184考虑过,就因为其副作用不敢上,加上我妈体弱

sunshinesun 发表于 2015-10-2 20:52:19

rachelfong 发表于 2015-10-1 22:17
9月28日特换成280,如果要问我为什么用280,我还真不知是不是拍脑袋的。医生方案是说9291继续用的,同时建 ...

外周血检测T790M突变准确率不低啊

rachelfong 发表于 2015-10-2 22:50:51

sunshinesun 发表于 2015-10-2 20:52
外周血检测T790M突变准确率不低啊

没得选择的无奈之举。。。9291耐药也不抱t790m的希望了,检血是希望找到其他靶点
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