木糖醇 发表于 2019-3-1 13:54:46

下午一点半左右，后脑勺疼痛难受，打了一针强痛定。现在是每天三包125ml的甘露醇，184还没到，到了明天开始184联合3922

木糖醇 发表于 2019-3-2 08:50:17

考虑了下来医院几天的情况变化:从来了两次昏厥，到昨天症状好转，今天症状加重。猜测原因:因为大前天妈妈吃的3922（125mg）没有融化完，吐出，前天我叮嘱爸爸给妈妈吃的175mg的量，昨天症状变轻。然后昨天125mg今天症状加重，头颈部难受。准备上184，如果没有改善，继续加重，只能暂时3922加至150坚持一段时间。

木糖醇 发表于 2019-3-3 11:06:13

昨天开始125mg的3922＋30mg的184。不知道是不是184作用，如果是那效果太快了，如果不是，昨天确实情况不错，除了晚上十点有一点不舒服，到现在也没有不舒服。情况和前几天比起来有很好改变，但是不确定，今天又继续3922＋184量不变，再观察，希望不是安慰剂的效果。

康大姐 发表于 2019-3-5 17:00:44

让医生用安罗替尼试试

木糖醇 发表于 2019-3-5 19:35:38

康大姐 发表于 2019-03-05 17:00
让医生用安罗替尼试试

现在联合了184效果不错

木糖醇 发表于 2019-3-16 16:34:05

昨天晚上吐了五次，感觉胃里烧得慌，早晨吃的都吐了，头顶处不舒服，枕叶处不舒服，今天再次住院，甘露醇开始能吃点稀饭。

木糖醇 发表于 2019-3-24 11:09:49

加量至150mg

LXM780524 发表于 2019-3-24 11:24:27

群主，您家是什么突变过程?直接上26113?

木糖醇 发表于 2019-3-24 15:33:49

LXM780524 发表于 2019-03-24 11:24
群主，您家是什么突变过程?直接上26113?

盲试的ap

康大姐 发表于 2019-4-10 16:31:35

群主，令堂情况怎么样？
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