APPLE 发表于 2015-8-18 08:52:25

祝福楼主，加油，明天会更好

wyn5316 发表于 2015-8-18 23:55:30

今天给爸打电话，听他说话声音又不对了，没有我走那天清楚声高，他说这两天还是没怎么睡着觉，左半边一点劲儿都没有，昨天半夜还头疼了，问了哥才知道，这两天都没输液，怀疑脑水肿还是没有消除，明天要准备克药。。。。

wyn5316 发表于 2015-8-21 12:51:40

这几天状态一直不好，头疼腰疼，他自己说除了睡着了身上没有舒服的地方，在等ap到之前也没有什么好的办法，只好又重新上了甘露醇控制一下，从昨天开始每天两次250ml甘露醇，还是有些效果的，腿能稍微抬起来了，也到了一个月时间了，今天又打了第二针艾瑞宁，希望能缓解腰疼。。。。。

wyn5316 发表于 2015-8-23 17:07:04

这几天状态越来越差了，头疼严重了，几个小时就得服用一粒泰勒宁，胸闷气不够出，原先睡不着，现在只想躺着睡，也不愿意祈福了，自己都说“完了”，但家人问到时还是假装说“好多了”。。。。。。哎，心痛！昨天装好了90mg的ap，希望能起效吧……

hdly1982 发表于 2015-8-23 18:16:27

我爸也是脑转 现在每天吃两粒特 一个半月了检查脑部肿瘤依然变大，是不是特不入脑啊？ 下一步换什么呢299804？求楼主私信一下   299804哪里买的另外这个YL药要怎么罐装 不太懂啊

梦想飞翔 发表于 2015-8-23 21:59:47

脑转先放疗救命，再说靶向维持

wyn5316 发表于 2015-8-24 00:42:45

hdly1982 发表于 2015-8-23 18:16
我爸也是脑转 现在每天吃两粒特 一个半月了检查脑部肿瘤依然变大，是不是特不入脑啊？ 下一步换什么呢299 ...

做过基因检测吗，可能不是EGFR突变，是的话可以试804,不是的话可能是ALT扩增，可以试ap。加群：370357095

mxcz 发表于 2015-8-24 08:29:26

脑转还是先要放疗。加油，楼主

wyn5316 发表于 2015-8-25 09:22:38

这两天开始甘油果糖加地米了，感觉人精神了一点，但开始便秘了，考虑是吗啡和泰勒宁的副作用，还是浑身不舒服，不爱说话，只想闭着眼躺着，今天开始上AP，希望有效。。。。

wyn5316 发表于 2015-8-29 18:07:12

昨天我回家，爸的精神状态不错，但还是没什么劲儿，但自己能拖着走，可走不远，要用轮椅，比前几天需要别人搀扶要好得多。考虑可能是地米的作用，由于已经用了4天了，昨天停了，今天人就显得有些疲惫，爱困，偶有头疼，睡眠不好，同时还伴有连续打嗝症状，基本可以确定是没加地米的原因了，AP起没起作用还不好判断。哎，继续观察……
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