Janie
发表于 2015-7-28 01:32:17
15.02.10至15.03.26 一共做了25次全脑放疗 放疗期间无特大的副作用 就是精神异常兴奋 睡不着觉 后来医生给配了安眠药 才得以每天有6小时的睡眠 放疗结束后母亲常感觉有气无力 每天吃不下饭 闻到菜味就想吐 每天只能吃粥+咸菜
Janie
发表于 2015-7-28 01:33:39
15.03.27 查CEA 43.57 与2月份化疗前差不多 被医生告知是特罗凯耐药 让我们回家再吃1个月特 之后复查CEA CT 看检查报告再决定是否要做化疗和其他治疗
Janie
发表于 2015-7-28 01:39:21
15.04.17 查CEA 50.88 较半月前上升16% 那会我母亲放疗反应还很大 整个人的精神状态极差 主治医生说再等等 再过半个月看CEA决定是否化疗或换药
Janie
发表于 2015-7-28 01:43:06
15.04.28查CEA 显示指数继续上升 主治医生5月要出国 就赶紧安排上一次培美曲塞0.8dl单药化疗 化疗仅一天就办了出院 之后没上任何辅助药水 结果整个人精神状态非常差 伴有呕吐恶心等症状 持续了2周才有所缓解
Janie
发表于 2015-7-28 01:45:57
由于主治医生整个5月都在美国度假 所以这1个月我们只能继续服用特罗凯150mg 准备等医生回来再去查CEA
15.06.05查CEA显示 110.58 当时医生说特罗凯完全耐药了
Janie
发表于 2015-7-28 01:54:37
主治医生说她手上有病人因盲试9291导致肺纤维化 一个月不到就走了 她希望我母亲可以做基因测序来决定下步方案 由于我母亲锁骨没有淋巴结 无法做活检 医生让我母亲在15.06.09抽了3管血去做基因测序 一周之后被告知血样本无法做基因检测 需要做器官镜 医生怀疑我母亲咳嗽是气管有淋巴 拍了CT果然如她预料的一样 06.29做了气管镜 提取了淋巴 做活检样本 2周后出结果
Janie
发表于 2015-7-28 02:02:56
15.07.14检查结果出来了
NCCN常见突变位点
DPYD基因:V732I杂合多态性
EGRF基因:T790M突变p.746_750del 第19外显子非移码缺失突变
MTHFR基因 A222V纯合多态性
UGT1A1基因 6/7TA 杂合多态性
XRCC1基因 Q399R 纯合多态性
Janie
发表于 2015-7-28 02:09:24
ADH18基因 H48R 纯合多态性
ALDH2基因 E457K杂合多态性
PTEN基因 C124fs移码缺失突变
SMARCA4基因 N1179K突变
STK11(LKB1)基因 F354L种系突变
TP53 基因 D228fs 移码缺失突变 P72R杂合多态性
@憨豆精神 @老马 我母亲现在在吃9291 一天一次100mg 这里检测出的很多突变都没药可吃 怎么办呢?是否需要轮换靶向药?麻烦你们帮我支支招
Janie
发表于 2015-7-28 02:13:36
全脑放疗后3个月 15.06.29做了脑部增强MRI 检查结果为 颅内多发转移 最大位于脑部右颞叶 直径为1.4CM 问了病友说应该是放疗有效 中间3个月脑部肿瘤无增大 反而缩小了1mm 是全脑放疗的功劳
Janie
发表于 2015-7-28 02:20:05
由于主治医生因这个那个事情耽误我母亲基因检测,在我的劝阻之下,让她在15.06.30开始服用9291,刚开始10天用量为75mg 15.07.10开始增加至100mg/天 以控制脑部肿瘤 用上9291之后约半个月 人的精神好很多 每天胃口也不错 咳嗽也比之前少了很多 真心替母亲感到高兴 她希望这个药能持续吃2年 等新一代靶向药出来后耐药就完美了 现在我也整天担心9291如果耐药了 该怎么继续往下走不知道是否该自己主动换药 该怎么换呢 @憨豆精神 可以给点意见吗?谢谢啦!