yaoli0118 发表于 2014-7-1 16:36:19

妈妈非小细胞肺腺癌病情记录 （四岁半了）

本帖最后由 yaoli0118 于 2016-1-6 15:50 编辑


日期治疗情况 CEA CA12-5 CA19-9CT   
   
　
(0-5.2ng/ml)(0-35u/m) (0-27u/m) 　   
   
2011年7月查出肺腺癌，手术切除左肺。病理显示中分化腺癌。随后发现右肺有转移灶。　　　　   
   
   
   
2011.07-放疗25次, 化疗两个疗程（吉西他滨+奈伯达；紫杉醇+奈伯达）。由于同时放化疗，无法耐受，没有再继续化疗。　　　　   
   
2011.10    
   
2011.11-易瑞沙。服用初期，效果明显，部分结节甚至消失。后期，病情基本稳定。　　　　   
   
2013.09    
   
2013.09-发现易瑞沙耐药，停用易瑞沙，化疗（培美曲塞单药三个疗程），期间穿插做了三次ECTL免疫疗法（采血培养后，分三次回输），无明显效果　　　　   
   
2013.12    
   
2013.12- 凯美纳。 服用到3月份，效果明显。但5月份CT检查，发现右肺转移灶较三月份翻倍增长，从1.3 x1.3 长到2.8x2.0。除右肺转移灶，未发现有其他地方转移灶　　　　   
   
2014.06   
   
2014.7.7 -2014.7.15 辗转于医科院肿瘤医院，北大肿瘤医院和307医院咨询。最后在307医院住院检查，看是否符合入组条件，是否可以用克锉替尼。结果都不符合条件。(有cmet扩增) 9.00　　31x21mm   
   
（2014.7.15）   
   
2014.7.16-2014.7.28 凯美纳联合氯氧奎。怀疑无效。浑身乏力，胸闷憋气，需要经常吸氧。　　　　   
   
   
   
7.29-7.30停氯氧奎，继续单药凯美纳。CT显示病情进展，住院准备化疗。入院检查CEA7.15 (为什么CT显示进展，病人也感觉病情进展，CEA却下降了呢？CEA 不敏感？) 7.15　　3.4cmx2.8cm （2014.7.30）   
   
   
   
2014.7.31 台湾版阿法替尼到手，上午11点第一颗。下午立即见效，咳嗽减少，乏力减轻，吸氧量也减少。　　　　   
   
   
   
2014.8.1 主治医生建议上一天化疗多西他赛75mg/m2　　　　   
   
   
   
2014.8.2-化疗后继续每天一颗2992. 出院前检查CEA6.1, 相比住院前7.15有所下降，但不知道是化疗的作用还是2992的作用。 6.10　　　   
   
2014.8.12    
   
2014. 8.23 返回医院，按医院计划是要做第二疗程的化疗，考虑到年纪大，身体状况差，没有继续化疗。CEA 6.4, 比月初微涨。吃2992期间，除了声音沙哑，其他副左右基本没有。 6.40　　　   
   
   
   
2014.8.31 - 2014.9.19开始吃9291（48mg）+280 (150mg*2). 第二天，病人感觉人有力了，声音沙哑也没有了。　　　　   
   
   
   
2014.9.20-单药9291（48mg），因为280暂时没有货。不吃280，感觉没有什么差别。（人感觉好转，CT显示好转，为什么CEA反而上升？CEA不敏感？） 9.25 63.92 36.23右肺病灶较前明显缩小（2014.9.23）   
   
2014.10.10   
   
2014.10.31单药9291（48mg）. 短短一个月，CEA竟然下降40%？下降到标准值（6.5）以内。根据前几次的检查结果，CEA到底谁敏感呢？还是不敏感呢？ 5.46 43.38 38.00　   
   
   
   
2014.11.26单药9291（48mg）,脱发，以前一直没有这种情况，可能跟吃药引起的皮炎有关系 3.78 50.40 35.93　   
   
   
   
2014.12.01凡德它尼 (250mg),第一天，气有点紧，不知道是天气的原因还是换药的原因。第六天，胸口闷，血压不稳　　　　   
   
   
   
2014.12.19血压太高160-170，头昏，不耐受。尝试换回易瑞沙，看是否仍有效。 3.73 43.86 31.26　   
   
   
   
2014.12.29易瑞沙无效，换回9291+280　　　　   
   
   
   
2015.01.08CT检查，凯美纳赠药要求　　　右肺多发转移瘤较前稍缩小 (23x27cm)   
   
   
   
2015.01.10停靶向药，吃中药一天。感觉不舒服，第二天继续9291+280　　　　   
   
   
   
2015.02.10开始练气功，体力明显提高　　　　   
   
   
   
2015.03.231月份寄出的280只吃了10天，后面就一直是9291加中药调理。3个月一次的例行CT(凯美纳赠药需要)显示效果不错 3.32 23.42 27.31右肺多发转移瘤较前稍缩小(21x18cm)   
   
2015.6.24期间停过一个月9291，单吃中药加练气功。后在我的要求下，继续吃9291。绝对不能空窗。 4.94 29.00 36.58右肺多发转移瘤大致同前(26x22cm)   
   
2015.08.319291+280 一个月，后单药92913.8630.0837.36右肺多发转移瘤较前稍缩小(23x22cm)   
   
   
   
2015.11.25单药9291，检查完后，联280(150mg*2)3.840.8846.09右肺多发转移瘤较前增多增大，拟并癌性淋巴结炎   
   
2015.12.15易瑞沙+280 （9291缺药，买了15颗易瑞沙）　　　　   
   
   
   
2016.01.029291（65mg）+280 (150mg*2)   (新买9291寄到)　　　　   
   
   
   
2016.01.06凯美纳+280 (150mg*2) （感觉非常不舒服，喘不上气，老人不愿意化疗，只能换凯美纳。怀疑新的9291品质有问题）　　　　   
   
   
   

yaoli0118 发表于 2014-7-25 10:21:22

星海公园 发表于 2014-7-13 11:44
易瑞沙、凯美纳服用这么久，可以考虑4002或者9291

妈妈不愿意吃YL药，觉得不靠谱，尽管我费尽口舌百般说服。正在考虑找人从台湾代购2992

yaoli0118 发表于 2014-7-25 10:29:42

7月7日那一周，带着妈妈在北京各大医院看病。
医科院肿瘤医院让去三环肿瘤医院分院住院化疗，我上网一查，看到各种三环肿瘤医院的负面消息，没敢让妈妈住进去。
去北大肿瘤医院挂的王洁主任看，当时快下班了，主任看了看片，说肿瘤在控制中，建议我们继续吃凯美纳。
去307医院问可不可以入组，肺部肿瘤内一科的医生研究了一下我们的病情，说我们不符合入组条件。办了住院手续，但是是挂床没有床位，做了各项检查，一周检查结果全部出来后，开了2个星期的氯氧奎让我们先试吃半个月后再来复查。。。。就这么折腾了一个多星期，在307就花了1万7:L
在天国真的生不起病啊:(:(

yaoli0118 发表于 2014-7-25 10:37:31

在网上搜索氯氧奎这个药。只搜到这个药的介绍，没有搜到患者的用药经验。 这让我非常怀疑这个药的认可度:(:(:(

唉～医院也就这样了，看来什么都得靠自己啊

yaoli0118 发表于 2014-7-25 13:00:56

星海公园 发表于 2014-7-25 12:48
易特耐药，2992有效期不长哦……

那直接上9291呢？

chengzaijie 发表于 2014-7-25 15:11:34

yaoli0118 发表于 2014-7-25 13:00
那直接上9291呢？

就算2992有效期不长也可作为一个武器短期用一下，耐药期间不能继续吃易或者特，更不能空窗，我是这么认为的

yaoli0118 发表于 2014-7-25 16:50:10

吃氯氧奎+凯美纳，已经10天了，没有感觉咳嗽胸闷有好转。反倒是吸氧时间更长了。妈妈这个星期基本没有出门，离不开氧气。初步判断，氯氧奎无效。2992一到，立马换药。

wlxkxgq 发表于 2014-8-13 15:17:23

2992吃满一个月复查，效果好可以继续吃。

yyy666 发表于 2014-9-10 13:16:27

有基因突变吗？好像设提到。

yaoli0118 发表于 2014-9-11 12:39:22

EGFR EXON19 缺失突变， cmet 扩增
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