当那一天真的来临丨与你同行
作者：赵行作为一个临床大夫，我们有无数的指南和共识来教我们如何用药，我们关注肿瘤患者的总体生存率和无病生存期，如饥似渴的学习药物研发的最新进展。
可随着工作的时间越长，我越来越觉得鲜有人去了解这样一个群体，他们今天过的开心吗？他们今天有酣畅大笑过吗？他们对明天的朝阳有所期待吗？每当面对在我身边嚎啕大哭的家属，每当接到患者歇斯底里的电话，我总是在想，如果癌症注定是不幸的，那他们理应得到有尊严的善待。作为抗癌路上最忠实的战友，我们有必要去带领大家，带领患者和家属去科学的认知，肿瘤患者从确诊到治疗一系列的情绪变化，毕竟健康这一定义，是人类在生理、心理、社会三个层面，三位一体完善的状态，心理健康是永远不能忽视的一部分。
对于医生来说，认知患者的情绪可以针对性的去引导他们，提高治疗的依从性，有利于患者的管理，从而最大程度的保证治疗的效果；
对于家属来说，有时候想设身处地为家人分担，小心翼翼维护着ta的尊严或者权威，却总要面对无端的指责和一些莫名的情绪，不小心就会被拉入负面的情绪深渊中，双方在重压之下同时崩溃。所以，只有充分了解之后才可以更加从容和有准备的面对家人的极端情绪，感同身受谈何容易，只能尽量不失方寸让自己处在阳光之中来治愈家人。
对于患者本人来说，当内心的电闪雷鸣、波涛汹涌来临之时，我们是无法控制的。滔天的洪水，在于疏导而不是堵截。当我们科学的认知自己的情绪之时，才能与自己达成和解，安抚内心的猛兽。
对于肿瘤患者确诊后的情绪变化，目前没有统一的定论。太阳照在森林的每一棵树上，每棵树的倒影都不同，每片叶子的映照也不同。大自然的造化千变万化，人性的复杂亦是如此。在这方面的研究难以得出一个公式化的结论，我搜集了目前的报道和结合自己的临床经验，将肿瘤患者从开始确诊到治疗最后的情绪历程分为五个阶段，为了方便大家理解，我以老张的故事为例跟大家分享和讨论。
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那是几年前我第一次上门诊，刚开始独当一面的我信心满满。可第一个遇到的病人就怒气冲冲的推开门，把报告拍在桌子上，指着我的鼻子说到：“你这是什么破医院，你是什么破医生！我就是咳嗽到医院检查，你就说我是肺癌，还是个晚期。我就是支气管炎，老毛病我知道，你给我开点止咳药就好了。我跟你说，不是我害怕是感冒传染给孙子家里人天天催我来，我都不愿意来。你看我能跑能跳的，上个星期还在爬山，你说的我绝对不信，不行你把片子给我，我上北京最好的医院看看去！”
实际上，因为肺癌的早期症状不明显，且不具备特异性，新冠以前，60%以上的病人确诊时都已经是晚期，这中间一半以上的病人合并脑转移。这样的病人在门诊上也是屡见不鲜，他正处于肿瘤确诊的第一个情绪阶段——否认。这个时候不要过激的去让患者接受事实，毕竟对谁来说，这都是生命不可承受之重，告知患者治疗的迫切性和重要性，与患者建立初步的信任联结。
我当时很委屈，但还是耐着性子说：“老爷子，检查资料我都可以给你，但你一定要进一步检查，下一次让您爱人或者儿子姑娘一起过来，我们好好聊一聊，这是我的电话，我们随时联系，你去上一级医院看也没有问题，但是一定要马上进一步检查！”
“否认”其实是所有人面对重大应激事件的第一反应，他实际上是身体害怕过度应激的一种自我保护机制。否认伴随着怀疑、侥幸等心理，也是对疾病的一种认知不足，在后续的检查和对疾病的认知过程中激烈的情绪会逐步的显现。
过两天我就接到了患者的电话，原来老爷子姓张，是早年的知识分子，在家里权威惯了，所以我跟他的对话以引导为主，把基本的道理和事实讲清楚后，他都能理解且配合。
“喂，你好！”
“医生，为什么是我？”
“你好，老张是你吗，你还好吗？”
“医生，为什么是我？不怕你笑话，老爷子最近有点害怕，我孙子还没上学，儿子事业刚有起色，我不想离开他们啊！”
“老爷子，您现在初步考虑是肺癌的早期，我们是试图通过手术达到治愈的目的的，治疗效果应该很好的，不用这么害怕！”
“我怎么不怕啊，我吃不进去饭，睡不好，我脑袋一停下来就会想这些事，我不能平静的和身边的人对话，总想无缘无故的发火！”
“您的心情我能体会，谁最开始碰到这种情况都不能心平气和。但是您要相信大夫啊，您这种病情的我们见过太多了，最后治疗效果都很不错！目前，我们所能做的就是调整好心态，准备好身体去手术！”
“哎，为什么这种事会轮到我头上啊！他们都说吸烟才会得肺癌，我可是一支烟都没吸过呀，我的心里好难受啊！”
“吸烟确实是肺癌的首要危险因素，但生活中被动的二手烟和厨房油烟或者其他因素也会让我们罹患肺癌。好了，我们现在不纠结原因了，我们只能勇敢的面对当下。大爷，我刚上班的时候管过一个病人，跟您病情差不多，现在人家都已经十年了，不也好好的嘛！”
“可是我害怕手术，我怕！”
“大爷我把我非常喜欢的一句话跟你共享，人类的赞歌是勇气的赞歌，人类的伟大就是勇气的伟大！大爷，你要勇敢起来，我们争取一直陪着孙儿上大学！”
“好好，为了孩子，我也要坚强起来，谢谢你啊医生！”
这就是肿瘤病人的第二个心理阶段—愤怒，面对这一冲动的情绪反应，我们要以感同身受来共情，树立榜样来激励，更要以过硬的专业知识来赢得患者的信任，给他们治疗的希望。看到这里，大家都会觉得肿瘤科充满了悲情与苦闷，其实不然。在经过了前面两个心路历程之后，老张接受了手术，术后提示EGFR+，正在口服靶向药术后辅助治疗。
再次在门诊上见到他来复查，他精神焕发，红光满面，他正在经历肿瘤的第三个阶段，妥协。
“大夫，你好，我现在这个靶向药各方面都控制的很好，胸口也不疼了，吃饭也香了，你看我能不能两天吃一颗呢？这个药实在是太贵了。”
“不行，叔叔，规律的服药有利于病情长期的控制，我想通过长期吃药把肿瘤转化为像高血压、糖尿病一样的慢性病。”
“那您看看我儿子从美国带来的这个保健品怎么样？能不能吃？”
“一般不建议，药物之间可能有相互作用，钱要花在刀刃上啊，叔叔。”
“可惜了孩子的一片孝心，那我去抓点中药吃，好不好？”
“目前没有靶向药和中药联用的循证学依据，但是到正规的中医院抓点中药吃，可以起到扶正的作用。”
“大夫，你说我还能搞个两三年不？不说别的，我能活过 80岁我就很满意了。”
“哈哈叔叔，我巴不得您长命百岁呢，一般来说，按时间足疗程吃药的患者预后要更好一些。”
“那你说我半年来查一次行不行？”
“叔叔，我要批评你啦！看病不是菜市场买菜，讨价还价，按期的复查规律的服药，这是长期获益的基础，要遵医嘱哦！”
“好嘞！
妥协期的患者已接受了病情这一事实并接受了一段时间的治疗，认为自己对疾病有一定的认知。在这个时间段，要加强患者的依从性并把患者不切实际的幻想予以科学的否认。
妥协期算是我们与肿瘤相处的“蜜月期”，患者处在规律的治疗与平稳的复查当中，自己的生活质量也不会受太大的影响，这个时间段我们可以去做一些让我们生命不留遗憾的事情。我常说，如果人都是殊途同归的话，那么肿瘤给了我们从容不迫告别的机会。我们可以列一个《遗愿清单》，去想去的地方，见想见的朋友，看美丽的风景，吃陌生的美食。如果生命的长度上了发条，那就积极趁这段时间去拓展它的宽度和深度。
对于妥协期的病人来说，最刺激和紧张的莫过于定期的复查了。“较前相仿”这四个字相当于大赦天下，“考虑复发”这四个字简直万箭穿心。在患者好不容易认为自己战胜了肿瘤可又再次遭受打击时，在崩溃之后往往是深深的抑郁，是难以言表的绝望。对于这种情绪需要我们谨慎的识别，主动的出击。
老张在术后四年快要跨过五年的坎的时候，病情出现了反复，再次在病房见到他，人瘦了很多，疲惫的躺在床上玩手机。
我主动搭话：“老张，昨天病区的病友会大家都去了，气氛非常好，怎么没看到您呢？”
“我心里难受，不想折腾。”
“您这次复查是不理想，但病情依然可控，您要保持住信心啊！”
“太难了，这几年看病前前后后已经花了十几万了，你说我们就是普通家庭，哪有那么多钱，我不想看病了，也不想拖累家人了，明天找个河跳了算了。”
“老爷子，您这样说太寒我的心了，我们相处这么久，您知道我不会乱说的，目前的医疗形势这么好，以前那么贵的靶向药，免疫治疗药都进了医保，价格大幅度下降，况且我们医院针对肿瘤病人那么多临床试验，有很多免费用药的机会，我们会千方百计的为你想办法的。我们都没有放弃，您也不许放弃！”
“好好好“，老张在床上直起腰来说，“我这把老骨头就交到你手上啦！”
抑郁期的患者，往往面对着拖累家庭巨大的内疚和面对疾病的无助，这个时间段其实是患者或者一个家庭最容易放弃的时候，指南上告诉我们，如果真的没有治疗方案了，对症姑息处理也是一种选择。可是在临床之中，我见到了很多明明还有治疗机会却被自己打倒的患者。所以对于医生和家属来说，我们要主动的出击，积极的宣教，让生命之花再次绽放。
我们和老张的故事还在继续，后面又经过了春秋冬夏暂且不表，最后一次见到老张是被喊去急诊科会诊，老张已经是瘦骨嶙峋，气若游丝了。我不知道怎么面对他，他发现了我，招手让我过去。
“老张，你还好吗？”
“医生啊，我没事，我就是身上越来越没劲了，有点害怕，想跟你多说两句话，你可别嫌我烦啊！”
“怎么会？老爷子，我在呢，这里您的家里人也都在呢，不要说丧气话！”
“我知道自己日子不多了，从得病到现在，我想了很多。如果火车总要有个终点，人生总要走到尽头，在车祸和癌症面前，我宁可选择癌症。在得病的这段日子里，我自学了儿时的梦想——拉二胡，我去了想去但一直没去的地方—海南的天涯海角。我儿子一直陪在我身边，我还把孙子送去读了市里最好的高中，我度过了人生最充实的一段时光！我真正的做到了—把每天的日子当作生命的最后一天来度过。如果我注定要面对癌症，那么我感谢它。它给了我时间去思考生活，陪伴亲人，满足自我。它让我体面的，有尊严的，有准备的离开这可爱的人间。也感谢你们一直以来的关心和陪伴，谢谢！”
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我的眼泪在翻滚：“老张，快别这么说，面对死亡是我们每个人的必修课，您是我见过最理智，最果敢，最有力量的强者，您给我们上了最好的一课。以后我会把您的故事讲给我的每个患者听，去激励他们。在我以后的生活中，我也会带着这份力量，去面对生活中的困难！”
老张微笑着对我说：“好好，青山不改，绿水长流！”
这就是患者的第五个情绪阶段—平静，可越是这样的平静，我们越是动容。在成为一个医生之后，就不断有人问我，你每天看这么多病人，你的同情心会被稀释吗？会感到麻木吗？我坚定的告诉他，不会！
每个病人都是鲜活的个体，我把每个人都当做自己的家人、朋友来看待，我努力的学习指南和积累临床经验，竭尽所能为他们带来最好的治疗方案。
但是在更多的，药物所不可及的地方，我们只能感同身受的去体会他们的否认、愤怒，妥协，抑郁和平静，让他们达到和解。
因为只有这样，当那一天真的来临，我，我们才是患者最强大的依靠，最贴心的伙伴，最信赖的战友。当那一天真的来临，面对未知的困难与绝望的处境，我们只能手拉着手，心连着心，携手并进，抗击病魔！
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文章声明：本文中所涉及的信息旨在传递医药前沿信息和研究进展，不涉及诊疗方案推荐，临床上请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。
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