Honly 发表于 2021-8-22 20:38:08

即便当下无解，不久的将来一定有解

从专业的角度去看我们的想法很天真,作为子女坚信随着医学的不断进步,那些5年10年15年甚至终身与癌共舞的奇迹会降临在我们身上,正是因为这份天真,6年来我们小心翼翼生怕走错一步!
6年只用靶向药没有采用其他任何治疗，现双肺多发、骨转
请专家解答下一步如何预防脑转！
附问一、骨转有几种靶向药可试，可联
附问二、脑转有几种靶向药可试，可联
概述：6年来每次药都剪掉放小瓶子里，妈妈不知病情，30多年季节性老支气管引起的肺部发了一个类似青春痘的炎症称为肺气泡。操持老两口的三餐、晨练、种菜、打麻将、逛超市，生活质量与常人无异。
2015年8月：女，71岁，女儿发现咳整口血(持续9个月自以为上火)，8月28查出右肺下页单发病灶直径6.2x4.8.气管镜干净
一线：2015年9月1日国产易瑞沙1个月（用药当天止血）+印版易瑞沙12个月。咳血（期间病灶最大直径缩小至2.3CM）
二线：2016年9月2992一周病情加重，换孟加拉9291每天一粒（80mg）当天止血，一周后口腔溃疡等负作用严重无法进食，改每天40mg轻微口腔溃疡影响进食（有了易瑞沙耐药的经验，为拉长9291耐药期，决定尝试如下），1天40mg9291+3天易瑞沙——1天40mg9291+6天易瑞沙（大半年）——1天40mg9291+3天易瑞沙（大半年），期间有异就加一天40mg9291，病灶缩小稳定，约1.5年咳血病灶增大。
三线：国产易瑞沙止血病灶缩小约1年。
四线：国产奥希替尼与国产易瑞沙根据妈妈的状态按二线服用方式，血止病灶缩小接近1.5年。
五线：国产奥希替尼、国产易瑞沙、印版易瑞沙三种药轮换每种药持续吃1月，（知道奥希替尼是好药稍贵点）今年这几个月偷偷减少使用天数，出现咳血就换奥希替尼每次连续不超过十天又换回两种易瑞沙单药，约1年。
2021年8月16日PET/CT右肺7.5CMx5.8CM，双肺多发较大约1CM，右9肋、左骼骨、胸4椎转移
小结：这次转移亏在近1年来的大意，第一以为5年妈妈没出现转移的情况只要不咯血应该不会有大问题，第二CT检查也没跟上，第三也是最关键的心太粗后面2个月才发现奥希替尼吃这么少。
8.7   左腿、左肩甲出现疼痛，私自去小店包药
8.13腿已好，肩甲加剧，下午女儿去感觉不对劲才说,期间也去了两次还问了都没提
8.147:00奥希替尼40MG12:00泰勒宁1粒痛止住14:00痛加剧18:00西乐葆1粒+止痛贴,22:00泰勒宁1粒（精神、胃口差）
8.157:00奥希替尼80MG8:00泰勒宁1粒,11:00西乐葆1粒,15:00住院,18:00曲马多1粒。精神、食欲差,胃酸,心口撑
8.166:30奥希替尼80MG10:00护胃1粒(雷贝唑纳肠溶片),21:30泰勒宁1粒,护肝针硫普罗宁0.1g静滴（精神、食欲有改善,胃酸减轻）
8.176:30奥希替尼80MG10:30护胃1粒,17:00泰勒宁1粒,（精神、食欲佳,止痛药效持续时间延长）
8.186:30奥希替尼80MG9:00盲试特罗凯半粒75MG(印度版Erlonat150),10:30护胃1粒,11:00便秘药(第4天无解),12:30泰勒宁1粒,17:00感觉身体猛一轻松,仅肩甲骨微痛,晚餐时精神、食欲优
8.196:30奥希替尼80MG9:00特罗凯75MG,10:30护胃1粒,12:30唑来膦酸4ML,仅肩甲骨微痛,整天精神、食欲非常好,20:00说好累,全身酸累,整夜都很不舒服
8.206:30奥希替尼80MG9:00特罗凯75MG,10:30护胃1粒,精神很差,全身不舒服,整天未进食,19:00精神好转一点少量进食
8.217:00奥希替尼40MG9:30特罗凯3/4片约110MG,11:30护胃1粒,精神、食欲佳,肩甲骨微痛,动时加剧，上背部酸累,乏力.
8.226:30奥希替尼80MG9:30特罗凯110MG,精神、食欲一般,肩甲骨微痛较昨日减轻,上背部酸累,乏力.
基因检测5个变异    EGFR基因:p.T790M   p.L858R   p.L718Q   PIK3CA基因:p.A1066V   TP53基因:p.H296fs
2019和2020年基因检测均为阴性。
8.23准备奥希替尼100MG
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withchloe 发表于 2021-8-22 20:55:19

骨转移每月一次用双磷酸盐骨治疗，脑转移目前印象上未提示暂不需要考虑。你家用的奥希替尼是正版药还是仿制药还是原料药？如果不是正版药建议换正版标准剂量稳定服用看看，不建议每天变化用药剂量；如果已经是正版药了说明奥希替尼已耐药建议标准一线含铂双药化疗方案。

Honly 发表于 2021-8-22 22:15:07

withchloe 发表于 2021-08-22 20:55
骨转移每月一次用双磷酸盐骨治疗，脑转移目前印象上未提示暂不需要考虑。你家用的奥希替尼是正版药还是仿制药还是原料药？如果不是正版药建议换正版标准剂量稳定服用看看，不建议每天变化用药剂量；如果已经是正版药了说明奥希替尼已耐药建议标准一线含铂双药化疗方案。

多谢您给的宝贵建议，正版，之前半粒，这几天刚加到1粒，明显好转，

withchloe 发表于 2021-8-23 19:00:25

太好了！说明泰瑞莎没有耐药。不建议减量或者轮换其他靶向药，按照标准剂量单药泰瑞莎治疗一段时间复查。

andela 发表于 2021-9-10 11:45:46

好巧。我妈现阶段也是一代三代轮换，也在松山湖东华医院复查。加个联系方式，一起探讨。

Honly 发表于 2021-9-17 15:49:47

withchloe 发表于 2021-08-23 19:00
太好了！说明泰瑞莎没有耐药。不建议减量或者轮换其他靶向药，按照标准剂量单药泰瑞莎治疗一段时间复查。

有效，但不能完全控制https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_020.png
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